Koszmarna choroba, która zabiera normalne życie❗️ Dorotka potrzebuje pomocy!

"Choroba jest nieodłącznym elementem ludzkiego doświadczenia. Bez względu na to, jak bardzo staramy się dbać o nasze zdrowie, czasami stajemy w obliczu chorób, które potrafią skomplikować nasze życie. Jednak w obliczu choroby istnieje zawsze nadzieja."

Dorotka ciągle walczy z chorobą NF1
Genetyczna choroba która będzie z nami do końca życia – taka tykająca bomba z którą uczymy się żyć – każdy dzień może być innym dniem niż poprzedni...

Pomimo leczenia lekiem Dorotka nadal potrzebuje pomocy lekarzy.
Przejdzie bardzo trudne operacje twarzoczaszki zabiegi chirurgiczne oraz inne zabiegi ratujące życie. (Operacje się odbędą tylko wtedy gdy obecny guz będzie na tyle zmniejszony, aby lekarze mogli podjąć bezpieczna decyzje.
Na chwilę obecną nie ma nadal takiej możliwość...
Dorotka przeszła kilkanaście badań które potwierdzają, że guz jest na tyle aktywny niebezpieczny, że kolejne operacje pogorszą stan zdrowia...

Drodzy darczyńcy
Bardzo chcieliśmy podzielić się z wami tym, co dzieje się u Dorotki, jak się czuje, jak się ma, jak idzie leczenie, oraz co nas czeka...

U Dorotki pojawiły się nerwiakowłókniaki w okolicach całego ciała są to zmiany nowotworowe o łagodnym charakterze. Pojawiają się na skórze lub w tkance podskórnej. Ich obecność zawsze powinna zostać skonsultowana ze specjalistą, ponieważ mogą ulec zezłośliwieniu.

Jeden jest coraz większy który na chwilę obecną musi zostać usunięty i poddany wynika histopatologicznemu...

Jest to dla nas ogromnym stresem, gdyż może znów po usunięciu zacząć odrastać w większą siła, lecz musi zostać przebadany, aby sprawdzić, z jaką zmianą mamy do czynienia...

U Dorotki wykryto wadę serca o której dowiedzieliśmy się niedawno. Wada musi być skorygowana zabiegiem, ponieważ w przyszłości może spowodować bardzo duże zagrożenie zdrowotne, tym bardziej że kolejne operacje neurochirurgiczne podlegają bardzo dużym ryzykiem wystąpienia powikłań, a serce musi być w stanie bardzo dobrym... Czekamy na decyzję kardiochirurgiczną.

Dorotka zmaga się również zaburzeniem lękowym. Uśmiecha się każdego niemal dnia, lecz każdy ma swój kres wytrzymałość.
Choroba NF1 dla nastolatki jest związana z poczuciem niezrozumienia czy wykluczenia wśród rówieśników.
Niska samoocena może wywołać i nasilić uczucie brzydoty, wstydu, porażki i bycia niewystarczającym lub gorszym od rówieśników. Same dojrzewanie sprawiło, że Dorotka nie mogła sobie poradzić z emocjami.
Jesteśmy pod opieką psychologa i psychiatry, którzy pomagają Dorotce przejść przez wszystkie etapy rozwoju emocjonalnego.

Dorotka wymaga długotrwałej opieki zdrowotnej – neurochirurgicznej, onkologicznej, neurologicznej, chirurgicznej, okulistycznej, kardiologicznej, psychiatrycznej, rehabilitacji...
Dorotka co trzy miesiące przechodzi specjalistyczne badania w szpitalu w Bydgoszczy, aby nadal zażywać lek.
Walczymy nadal, a dzięki odpowiedniemu leczeniu Dorotka ma ogromne szanse na wygranie z chorobą, chociaż będzie bardzo ciężko...

Zdajemy sobie sprawę, że życie z chorobą wiąże się z ogromnymi kosztami – leczeniem, dojazdami do lekarzy, prywatnymi wizytami i rehabilitacją. Prosimy o wsparcie, które pozwoli nam zapewnić Dorotce najlepszą opiekę medyczną, aby mogła żyć i rozwijać się pomimo trudności, które niesie za sobą jej diagnoza.
Rodzice