Choroba nie pozwala mi zapanować nad własnym ciałem! Błagam, pomóż...

Mimowolne i straszliwie bolesne skurcze męczą mnie każdego dnia. Moje ciało wygina się i skręca wbrew mojej woli. Z dnia na dzień stałam się osobą niepełnosprawną i więźniem własnego ciała. To, co kiedyś było dla mnie prostą czynnością, dziś jest wyzwaniem nie do pokonania. Moje życie zamieniło się w piekło bólu. Nie chcę tak żyć...

Wszystko zaczęło się 10 lat temu. Najpierw pojawił się dziwny ból karku i zmęczenie, które każdego dnia się nasilało… Za chwilę, zaczęły towarzyszyć mi mimowolne skurcze, które wykręcały moją głową do tyłu i podnosiły ramiona… Nie wiedziałam, co dzieje się z moim ciałem. Byłam przerażona i zdezorientowana. 

Desperacko zaczęłam szukać pomocy. Szybko trafiłam na specjalistów, od których otrzymałam tragiczny wyrok – dystonia szyjna... Nie jestem w stanie opisać smutku i bezsilności, która pojawiła się u mnie wraz z informacją o chorobie. Z każdym dniem dowiadywałam się więcej, a mój poziom lęku drastycznie wzrastał. Tak bardzo bałam się utraty sprawności…  

Dystonia szyjna to zaburzenie neurologiczne, charakteryzujące się skurczami mięśni, które prowadzą do przymusowego ułożenie głowy w skręconej pozycji. 

Z tygodnia na tydzień było gorzej. Pojawiało się więcej gwałtownych, mimowolnych ruchów, sztywnienia całego ciała i paraliżującego bólu. Moja głowa się trzęsła. Choroba się pogłębiała, a ja traciłem kontrolę nad swoim ciałem. Przestałem normalnie funkcjonować. Byłam załamana...

Mimo wielu badań naukowych wciąż nie jest znana metoda, która pozwoliłaby na całkowite wyleczenie dystonii. Istnieją jednak skuteczne sposoby łagodzenia objawów. Jedną z najlepszych metod jest głęboka stymulacja mózgu, którą wykonuje się poprzez wszczepienia specjalistycznych neurostymulatorów.

Po wielu latach, w końcu udało mi się zakwalifikować na operację. Jednak zanim do niej doszło, byłam już w tragicznym stanie. Przestałam się poruszać. Miałam ogromne bóle, które zdejmowały mi sen z powiek. Były momenty, że czułam, jakby mięśnie odrywały się od kości. Miałam problemy z wykonywaniem codziennych czynności – nie byłam w stanie przejść samodzielnie do toalety, nie mogłam przygotować sobie jedzenia, podpisać się czy zawiązać butów. Choroba zaburzała mi również mowę. Czułam, że bezpowrotnie tracę panowanie nad własnym ciałem i życiem...

W 2017 roku odbył się długo wyczekiwany zabieg wszczepienia stymulatora. Szybko pojawiły się pierwsze efekty. Zabieg ograniczył mój ból i niepełnosprawność. Czułam się lepiej. Powoli zaczęłam wracać do normalnego życia, a na mojej twarzy znów zagościł uśmiech. Mogłam chodzić i wykonywać codzienne czynności. Byłam naprawdę szczęśliwa...

Niestety radość nie trwała zbyt długo... Po 3 latach od operacji wszczepiony stymulator zaczął się po prostu zużywać. Co dwa miesiące muszę pokonywać kilkaset kilometrów w celu naładowania popsutej baterii. Sprzęt się osłabił, a ja razem z nim... Pojawiły się dawne dolegliwości. Skurcze mięśni znów przybrały na sile. Obecnie nie jestem w stanie poruszać się bez kul. Przed moimi oczami, znów stanęło widmo straszliwej niepełnosprawności...

Boję się, że przyjdzie dzień, w którym bateria całkowicie się zatrzyma, a ja już do końca życia stanę się więźniem własnego ciała i czterech ścian. Potrzebuję nowego stymulatora, który pozwoli mi normalnie funkcjonować, niestety jego cena mnie przerasta. Choroba spowodowała, że nie jestem w stanie pracować. Z ledwością starcza mi na wydatki życia codziennego...

Tak bardzo chciałabym móc być szczęśliwa, wierzyć w lepsze jutro, codziennie budzić się z nadzieją w to, że jeszcze będzie dobrze…

Błagam Was o pomoc!

Dorota