Straciliśmy już jedno dziecko. Nie możemy pozwolić, aby choroba zabiła naszą drugą córkę. BŁAGAMY, pomóż!

Kiedy Dorotka przyszła na świat, nie sądziliśmy, że będziemy mierzyć się z tak ogromnymi trudnościami. Gdy miała 6 lat, panie w przedszkolu zauważyły, że zaczęła się szybko męczyć. Wystraszyliśmy się, bo przypomniały nam się inne tragiczne chwile. Nasza druga córka niestety jest już w niebie, zmarła na wadę serduszka... Od razu udaliśmy się więc z Dorotą do kardiologa na badania. 

Wykryto u niej podejrzenie tętniaka opuszka aorty. Od razu trafiliśmy do szpitala w celu przeprowadzenia pełnych, dokładnych badań i postawienia diagnozy. Zalecono nam także wykonanie badań genetycznych. Okazało się, że oprócz wady serca, Dorotka cierpi także na zespół Marfana. Te same wady zostały wykryte u taty Dorotki oraz jej rodzeństwa! 

Na początku roku Dorotka zaczęła się bardzo męczyć. Zwykłe czynności sprawiały jej niesamowitą trudność. Tętniak opuszka aorty coraz bardziej dawał się we znaki. Córka dostawała nagłych skoków ciśnienia. Mimo przyjmowanych leków, tętniak wciąż rósł – tuż przed operacją miał już 5 centymetrów. 

W kwietniu córka przeszła operację serca, która miała zabezpieczyć tętniaka. Myśleliśmy, że teraz już będzie lepiej, że wszystko się ułoży. Szybko przekonaliśmy się, że los dopiero zaczął nam stawiać wyzwania. Dorotka przeszła rozległy zawał. Założono jej stenty, przeprowadzono koronarografię i poddano dializie nerek. Od dnia operacji cały czas przebywa na OIOM-ie.

Stan Dorotki jest ciężki, ale stabilny. Lekarze nie chcą nam jednak powiedzieć nic na temat rokowań. Ciągle słyszymy, że nie możemy wybiegać w przyszłość, że musimy skupić się na tym, co jest dziś. Córce cały czas podawana jest adrenalina, co chwilę lekarze wprowadzają ją w stan śpiączki. Mimo że ma już zmniejszane dawki, ciśnienie wciąż jest wysokie. Choć wyniki są lepsze, dmuchamy na zimne. Często widać poprawę przez 2 lub 3 dni, a później przychodzi nagły regres, znów jest źle – po raz kolejny ją usypiają, bo organizm nie daje rady. 

Teraz czekamy, aż stan Dorotki pozwoli na założenie rozrusznika serca. Mieliśmy do tego już jedno podejście, które niestety zakończyło się niepowodzeniem – na 10 min przed wyjazdem do drugiego szpitala, Dorotce skoczyły parametry. Do organizmu wdała się sepsa, konieczna była hemodializa nerek. Musieliśmy zostać. 

Ta nieuleczalna choroba genetyczna tkanki łącznej oraz wada serca zagrażają życiu Dorotki! Teraz córka potrzebuje specjalistycznego leczenia i stałej rehabilitacji. Tylko profesjonalna opieka jest w stanie przywrócić jej siły. Wierzymy, że starczy jej sił, by pokonać tak okrutnego wroga. Wspieramy ją w tej walce jak tylko możemy. Nie poddamy się!

Zapewnienie Dorotce specjalistycznej opieki wiąże się jednak z ogromnymi kosztami, których nie damy rady sami pokryć. Z całego serca pragniemy, aby była zdrowa, by mogła cieszyć się życiem, jak inne nastolatki. Dlatego prosimy – POMÓŻCIE! Jesteście nadzieją na zdrowie dla naszej Dorotki! 

Rodzice