Tragedie, jakie co rusz spotykają moją rodzinę, nie pozwalają mi spokojnie patrzeć w przyszłość. Skupiam się na tym, co tu i teraz, choć ta teraźniejszość jest okrutna i przytłaczająca. Jestem zależna od innych, głównie lekarzy i skazana na sukces, o ile… zdarzy się cud!

Z naszej trzyosobowej rodziny tylko jedno z nas jest zdrowe. Jeden zdrowy członek rodziny zakańcza zapis pozytywnych wiadomości. Cała reszta to tragiczna opowieść jak okrutny los postanowił nas doświadczać na każdym możliwym kroku…

Niespełna cztery lata temu byliśmy z mężem najszczęśliwsi na świecie! Urodziła nam się zdrowa, piękna córka, co dopełniło naszą rodzinę i wypełniło ją szczęściem. Gdy nasza Emilka w wieku 9 miesięcy powiedziała po raz pierwszy mama, to było najpiękniejsze uczucie, jakiego doświadczyłam w życiu! Czułam się wspaniale i miałam poczucie, że tak będzie już zawsze. Niestety bardzo się myliłam…

Jakoś krótko po tym, gdy moja córeczka skończyła roczek, zaczęłam dostrzegać różnice w jej rozwoju. To był moment, kiedy zaczęła zamykać się w swoim świecie. Dziś już wiem, że jest to autystyczny świat… Emilka już nigdy więcej się nie odezwała. Do dzisiaj nie mówi. Nie dość, że nie ma z nią za bardzo kontaktu, to nawet nie reaguje na swoje imię… Na domiar złego nie komunikuje swoich potrzeb. Żadnych. To ja dbam o to by jadła i piła w odpowiednim czasie, bo sama nigdy nie zgłosi – nie pokaże, że jest spragniona lub głodna. Do dziś chodzi w pampersie.

W tym wszystkim dodatkowym ogromnym problemem jest fakt, że nie zdaje sobie sprawy z niebezpieczeństw! Nie można jej wytłumaczyć, że nie wolno dotykać gorącego, że nie wkłada się przedmiotów do ucha czy nosa, że nie wbiega się na ulicę. Ona nie słucha, bo nie rozumie, co się do niej mówi! Żyje w swoim świecie, do którego nikogo nie dopuszcza…

To wszystko powoduje, że nie jest zdolna do samodzielnej egzystencji, a ja jako mama nie mogę jej spuścić ani na chwilę z oka! Przekonałam się o tym dobitnie, gdy musiałam jeździć na SOR, bo np. włożyła sobie coś do nosa. Dlatego, gdy tylko wychodzimy, muszę ją kurczowo, mocno trzymać, bo inaczej ucieka, a że przecież nie reaguje ani na swoje imię, ani na żadne inne polecenia, to katastrofa gwarantowana…

Gdy miała 3-latka, zapisałam ją do przedszkola integracyjnego. Po miesiącu – wypisałam. Emilka z nadmiaru bodźców i hałasu nie jadła tam, nie piła i… chowała w szafkach. Nie mogłam jej dłużej męczyć. Jednak z uwagi na to, że muszą ją bardziej socjalizować, planuję posłać ją do przedszkola specjalnego, gdzie w grupie jest maksymalnie 5 dzieci. Dodatkowo posyłamy ja na terapię. W ramach tego, co otrzymaliśmy bezpłatnie ma 3 godziny zajęć… w miesiącu! To zdecydowanie za mało! Teraz jednak wydatki na zajęcia prywatne odeszły w zapomnienie z uwagi na dalsze wydarzenia w życiu naszej rodziny…

Od dłuższego czasu leczyłam się na niedoczynność tarczycy. Zanim ją u mnie stwierdzono, notorycznie przybierałam na wadze, choć nie było racjonalnego wytłumaczenia, dlaczego tak się dzieje. Próbowałam nawet specjalnych diet, ale absolutnie nic to nie dawało. Teraz już wiem dlaczego. Podczas jednej z wizyt kontrolnych u endokrynologa miałam wykonane USG, które pokazało guzek na tarczycy! 

Zlecono mi biopsję i dokładnie 24 stycznia 2023 roku otrzymałam wynik, który zwalił mnie z nóg – 99% pewności, że jest to nowotwór złośliwy! Diagnoza wbiła mnie totalnie w ziemię! Zamiast skupiać się na pomocy swojemu dziecku, muszę jeszcze pomóc sobie! Jak mieć siłę stawiać czoła codziennym wyzwaniom związanych z opieką nad niepełnosprawnym dzieckiem, kiedy wizja przyszłości tym bardziej nie pozwala mi obecnie ,,spokojnie żyć "!

Wisienką na torcie całej tej sytuacji jest fakt, że mąż stracił pracę dokładnie w momencie, gdy trafiłam do szpitala! Wiedzieliśmy, że muszę się tam udać na badania, więc zaplanował w pracy wolne, aby na ten czas zająć się naszą córeczką. Dokładnie dzień przed planowanym wolnym, a co za tym idzie moją hospitalizacją, otrzymał wypowiedzenie umowy o pracę.

Z dnia na dzień zostaliśmy z niepełnosprawnym dzieckiem, śmiertelną chorobą i z wizją braku płynności finansowej…

Przed nami masa wyzwań. Jednym z nich jest przyspieszenie rozpoczęcia mojego leczenia. To, co proponuje nam NFZ w ramach szybkiego wsparcia onkologicznego to wizyta u lekarza onkologa za… 7 miesięcy! Nie mogę tak długo czekać, mając rozpoznanie nowotworu złośliwego tarczycy, który „lubi” rozprzestrzeniać się na węzły chłonne, a jeden mam już powiększony! Muszę więc posiłkować się wizytami prywatnymi, by jak najszybciej poddać się operacji wycięcia tarczycy i czekać na dalsze wytyczne m.in.na decyzję, czy muszę mieć wdrożoną radioterapię…

Niesamowicie trudno jest się odnaleźć w całej tej sytuacji. Muszę pomóc sobie, by móc być przy córce. Muszę pomóc córce, bo ona i jej przyszłość jest dla mnie najważniejsza! Wierzę, że mąż wkrótce znajdzie pracę, abyśmy mieli za co żyć. Ale skąd weźmiemy środki na leczenie zarówno mnie, jak i niezbędne terapie dla mojej Emilki?

Dlatego z całego serca zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc. To nie była łatwa decyzja, ale życie już zbyt mocno nas doświadczyło, bym teraz mogła „unosić się dumą”. W imieniu swoim i mojej córki bardzo proszę o wsparcie. Chcę być zdrowa, chcę żyć! I równie mocno chcę by moja córka, miała wdrożone stosowne, intensywne terapie, by już nigdy więcej nie martwić się o to, jak sobie poradzi, gdy mnie zabraknie…

Maria, mama Emilki