Chciałam zbudować dom wypełniony śmiechem i miłością. Chciałam zbudować dom, w którym będą działy się cuda, te wielkie i te malutkie. Chciałam za to wszystko dziękować i o nic nie musieć prosić. Tak bardzo chciałam, żeby moje życie wyglądało inaczej... Żeby życie moich dzieci było inne… Choroba genetyczna - to podejrzewają lekarze. Badania przeciągają się w nieskończoność, a my nie mamy czasu. Nie mogę płakać, muszę działać, bo moje dzieci mnie potrzebują. Ja jednak potrzebuję pomocy, by walczyć o ich zdrowie...

Mam pięcioro dzieci, z których każde rozwija się nieprawidłowo. Kocham je nad życie i zrobiłabym dla nich wszystko, jednak wszystko to w naszym przypadku za mało. Tego co najważniejsze nie mogę im dać... Nie mogę dać im zdrowia.

Dwoje najstarszych ma orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu autyzmu, trzeci syn jest w trakcie uzyskiwania orzeczenia. Najmłodsze córki również są pod opieką specjalistów, u Emilki podejrzewamy porażenie mózgowe…

Czas do postawienia prawidłowej diagnozy ma ogromne znaczenie, żeby można było odpowiednio szybko leczyć i reagować na nowe objawy, a także przedstawić pełną dokumentację medyczną na komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. W tej chwili o diagnozę walczymy już 5 lat (od zachorowania najstarszego syna) i przez długi czas lekarze nas zbywali, bagatelizowali objawy i nie widzieli potrzeby diagnozy genetycznej. 

Trwa rozszerzona diagnostyka pod kątem wad genetycznych, która mam wrażenie, się nie kończy. W naszym przypadku niezbędne jest wykonanie badania WES, niezwykle dokładnego i niezwykle drogiego badania. 

Każdy nasz dzień to rygor większy niż na poligonie. Rehabilitacja, dodatkowe terapie, konsultacje i kolejne serie badań, do tego pandemia, która przesuwa wszystko w czasie. A my tego czasu nie mamy. Żeby walczyć, musimy wiedzieć, z czym przyszło nam się zmierzyć, czas ucieka nieubłaganie...

Kilka dni temu niczym cios prosto w serce, spłynęła na nas kolejna wiadomość - u Antosia zdiagnozowano chorobę kości. Im szybciej dowiemy się, jaka jest to choroba, tym szybciej będziemy mogli zacząć działać. Każdy dzień bez diagnozy to bezpowrotnie zmarnowana szansa. Szansa na przyszłość moich dzieci, o którą muszę zawalczyć, za wszelką cenę.

Potrzeby rosną, a pieniędzy zaczyna brakować... Dlatego piszę do Ciebie, dzielę się moją historią i proszę o pomoc. Proszę o pomoc, bo wiem, że sama nie uratuję moich największych skarbów. Proszę...