Padaczka, astma, AZS... To tylko niektóre diagnozy, z którymi musi mierzyć się Kubuś!

Jestem mamą Kubusia. Mój syn urodził się 30 listopada 2016 roku. Urodzony siłami natury, według wyliczonego terminu. Dostał 9 punktów w skali Apgara. Ale już od pierwszych dni jego życia los nie pozostawał dla niego łaskawy. Dostał zapalenia płuc od zachłyśnięcia się wodami płodowymi, skończyliśmy na oddziale neonatologii z antybiotykami. Po upragnionym powrocie do domu Kubuś nie przejawiał żadnych niepokojących zachowań, przynajmniej do 3. miesiąca życia.

Później zaczęła się jego historia z problemami skórnymi. Kubuś początkowo miał wysypkę na buzi, aż doszło do ropnych i pękających ran. Po wielu konsultacjach, pobytach w szpitalach na oddziale alergologicznym okazało się, iż Kuba jest uczulony na szereg alergenów nas otaczających, jajko i orzeszki ziemne to tylko nieliczne z nich. Zdiagnozowano także atopowe zapalenie skóry, które zaostrza się w sezonie letnim, podczas choroby albo nawet złego nastroju.

Pewnego dnia, tuż po jego pierwszych urodzinach, szykowałam Kubusia do wyjścia na dwór. Syn siedział na kanapie, gdy ja zakładałam mu buciki. Kuba nagle upadł do tyłu, na plecki. Myślałam, że to zabawa więc z uśmiechem złapałam go lekko za ramiona i podniosłam do pozycji siedzącej. Tylko że sytuacja powtórzyła się kolejny raz... 

Uśmiech zniknął mi z twarzy, nastąpił niepokój, panika. Podniosłam synka ponownie, spojrzałam na jego malutką buzię…  Zobaczyłam nieobecne oczy, delikatny niepewny uśmiech i taką lekkość w ciele, jakby moje dziecko nie miało siły siedzieć. Od tego momentu zaczyna się historia z padaczką. Pobyt na oddziale neurologii dziecięcej, diagnoza „padaczka lekooporna”. I wtedy pierwsza myśl: dlaczego, ale jak? Taki malutki, taki radosny, przecież wszystko było dobrze. 

Kubuś to jednak nie tylko „diagnoza”. Syn jest cudownym i pełnym życia chłopcem! Lubi gry planszowe, zagadki, wyścigi, jazdę na rowerze. Wszędzie jednak musi towarzyszyć mu ktoś dorosły. Kuba potrafi wyczuć, że zbliża się atak padaczki – ma tzw. aurę. Uwielbia basen, każda wizyta daje mu mnóstwo radości, ale tam też niestety potrafią się pojawić ataki padaczki. 

Kubuś marzy, by choroba ustąpiła. Chciałby móc się bawić z dzieci, biegać beztrosko grając w berka, jeździć wieczorami na rowerze, może pójść do kolegi na nocowankę? 

Niestety, walka o jego zdrowie trwa do dziś. Kubuś ma napady padaczki codziennie, zaraz po przebudzeniu, nawet podczas snu, wieczorami, gdy jest zmęczony. Gdy ma silne emocje, zarówno pozytywne, jak i negatywne, też pojawiają się ataki. 

Kubuś jest po 3 rezonansach w Polsce. Robiliśmy badania genetyczne. Nic nie dało odpowiedzi na pytanie: jaka jest przyczyna padaczki? Aż w końcu jeden z wielu neurologów, u których omawialiśmy przypadek Kubusia, zasugerował nam szukanie pomocy za granicą.  Po wstępnej 5-dniowej diagnostyce w Niemczech udało się w końcu znaleźć przyczynę: widoczna dysplazja komorowa lub artefakt (bruzda ostrogowa po stronie lewej).

Możliwa jest operacja, ale po dalszej szczegółowej diagnostyce. Koszt tej diagnostyki przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego proszę Was o pomoc dla Kubusia. Wspólnie możemy podarować mu szansę na szczęśliwe dzieciństwo i bezpieczna przyszłość – a to nie ma ceny…

Mama Kubusia