Choroba zawładnęła życiem Edgara! Pomóż w walce o sprawność❗️

Walka o sprawność Edgara zaczęła się, gdy miał zaledwie 4 lata. Nasz synek złamał wtedy nóżkę. Goiła się jednak zdecydowanie zbyt długo, co bardzo nas zaniepokoiło… Wtedy już wiedzieliśmy, że coś jest nie tak! 

Edgar niedługo po ściągnięciu gipsu ponownie zranił się w nogę, przez co konieczne było drugie gipsowanie. Łącznie okres rekonwalescencji trwał około 8 tygodni! Na domiar złego, jakiś czas później synkowi spuchły obie dłonie. Po konsultacji lekarz wstępnie podejrzewał, że powodem może być CRMO – rzadka choroba, charakteryzująca się nawracającymi epizodami zapalenia kości!

Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy, udało nam się przeprowadzić badania genetyczne. Niestety, ich wyniki nie są jednoznaczne. Lekarz wykrył nieprawidłowości, jednak nie jest w stanie dać nam dokładnej diagnozy. Ta niewiedza jest bardzo przytłaczająca… Tak bardzo chcielibyśmy pomóc naszemu synkowi! 

Edgar przeszedł już kilka zabiegów operacyjnych, intensywne leczenie i rehabilitację. Znosi to wszystko bardzo dzielnie, mimo wielu powikłań. Ryzyko urazów u naszego synka jest podwyższone, ma też zaburzenia czucia. Nie jest w stanie pokonywać dłuższych dystansów samodzielnie, więc musi poruszać się na wózku, o kulach lub z ortezą.

Jesteśmy wyczerpani ciągłym poszukiwaniem i brakiem dokładnej diagnozy. Edgar przeszedł już zbyt wiele – od konsultacji, wstępnych diagnoz, po wymagające leczenie, zabiegi i rehabilitacje. W czerwcu czeka go kolejna operacja, a co za tym idzie, długi okres rekonwalescencji. 

Chcielibyśmy, by nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo! Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby tak było. Edgar jest bardzo pogodnym chłopcem. Uwielbia kontakt z innymi dziećmi, rysowanie, grę w szachy i układanie klocków. Chciałby tylko, tak jak jego rówieśnicy, móc biegać i skakać…

By utrzymać sprawność Edgara, konieczne jest dalsze leczenie i intensywna rehabilitacja. Wszystko to pochłania całe nasze oszczędności. Synek marzy o tym, by jeździć na rowerze. Niestety, specjalny rower rehabilitacyjny jest bardzo drogi. Boli nas, że nie możemy mu go zapewnić. 

Zbliżają się wakacje i ciepłe dni. Nie chcemy, by Edgar był uwięziony w domu! Sami nie damy rady spełnić jego marzenia o rowerze, a także pokryć kosztów rehabilitacji czy zakupu nowych ortez. Prosimy, pomóżcie nam dać mu szansę na sprawność i lepszą przyszłość!

Rodzice