Badania potwierdziły najgorsze przypuszczenia... Teraz Edyta walczy o sprawność❗️

22 kwietnia 2024 – tego dnia nie zapomnę do końca życia!

Wtedy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę. Diagnozę, która brzmi, jak wyrok. Diagnozę, która całkowicie ścięła mnie z nóg, odebrała mi resztki nadziei. Moje marzenia i plany na przyszłość runęły przez śmiertelną, nieuleczalną i postępującą chorobę, jaką jest SLA. Statystycznie umrę w ciągu 3-5 lat. 

„Stwardnienie zanikowe boczne to choroba układu nerwowego, w której dochodzi do postępującego uszkodzenia komórek nerwowych w rdzeniu kręgowym, pniu mózgu oraz korze mózgowej – odpowiedzialnych za ruch. Powoduje to narastające osłabienie mięśni, problemy z mową, chodem, połykaniem…”

Aktualnie słabną i zanikają mi mięśnie. Już nie potrafię używać kończyn dolnych, przestaję chodzić. Poruszam się na wózku. Następne będą ręce. Nie zapnę guzików, nie odkręcę butelki z wodą. Zaczną mi wypadać  przedmioty z rąk. Nie będę mogła nawet przytulić dzieci i męża.

Później pojawią się kłopoty z mową i połykaniem. Choroba krok po kroku odbierze mi funkcjonowanie wszystkich mięśni. Przez zanikające mięśnie gardła będę się krztusić, aż pewnego dnia całkowicie przestanę samodzielnie jeść i oddychać.

Trzeba będzie mnie myć, przewijać, będę żywiona przez założonego PEG’a, wentylowana przez respirator. Będę potrzebowała specjalistycznej opieki 24h na dobę. A przy tym całkowicie świadoma. Z bezlitosną ironią choroba oszczędza intelekt.

Pojawił się lęk o przyszłość, rozpacz, niedowierzanie. Tym bardziej, że jak dotąd medycyna nie zna skutecznego leczenia, ciągle trwają badania. Dostępny w Polsce lek, który biorę, statystycznie przedłuży mi życie o trzy miesiące. Pozostaje tylko i wyłącznie rehabilitacja. 

Walczę każdego dnia i się nie poddam. Mam dla kogo żyć, dla moich dzieci, mojego męża, przyjaciół i wszystkich, którzy mnie wspierają w tej nierównej walce. Intensywna rehabilitacja w prywatnych ośrodkach, gdzie jest profesjonalny sprzęt, da mi szansę na poprawę mojego stanu i opóźni postęp choroby. 

Jednak to ogromny koszt, którego nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć. Dlatego z całego serca prosimy Państwa o wsparcie mojej walki z tą straszną chorobą. Pokażmy statystykom, że może być inaczej, że jeszcze stanę na nogi. Proszę, choćby o najmniejszą wpłatę, o udostępnienie mojej zbiórki, dobre słowo, odruch serca, który jest nam tak bardzo potrzebny. 

Dziękuję,

Edyta

➡️ Licytacje dla Edyty (opens a new tab)