Choroba każdego dnia mnie torturuje... Jeśli jej nie powstrzymam, stracę wszystko!

“Niech się pani nie łudzi. Nigdzie na świecie nie prowadzą badań nad lekiem na pani chorobę, bo to się nie opłaca. Jest was zbyt mało…” - co ma zrobić człowiek, gdy słyszy z ust lekarza te słowa? Wiem, że mogłabym się załamać i po prostu poddać… Ale mam dopiero 38 lat, chcę żyć! Walczę więc, choć walka z miopatią przypomina tą z wiatrakami. Teraz jednak dostałam szansę na jej zatrzymanie! Proszę, pomóż mi ją wykorzystać…

Od dziesięciu lat zmagam się ze strasznym przeciwnikiem. Choroba niszczy mnie od środka, zabiera po kolei wszystko… Miopatia jest niezwykle rzadka, a przez to nie ma sposobów, by ją wyleczyć. Nie prowadzi się badań klinicznych nigdzie na całym świecie. Lekarze rozkładają ręce, a ja na tym ringu jestem całkiem sama, przyjmując cios za ciosem…

Ból towarzyszy mi każdego dnia. Moja choroba zniszczyła mi stawy i kręgosłup, bo mięśnie nie są w stanie udźwignąć ciężaru układu szkieletowego. Miopatia uszkadza także narządy wewnętrzne łącznie z sercem, które przecież też jest mięśniem. Jestem nieustannie pod kontrolą lekarzy, którzy dopiero 3 lata temu zdiagnozowali chorobę. Wcześniej uważali mnie za osobę z problemami psychicznymi… Gdy zaczęłam słabnąć, mieć problemy z chodzeniem, nawet z wyjściem z wanny, zaczęłam desperacko szukać ratunku. Znikąd jednak nie było wsparcia, wszyscy wmawiali mi problemy psychiczne. Ale przecież wiedziałam, że coś jest nie tak… Na własną rękę robiłam wszystkie możliwe badania, wzięłam kredyt, by za nie zapłacić. Nadal go spłacam, choć przez chorobę ledwo wiążę koniec z końcem…

Gdy w końcu okazało się, że za stopniowym wyniszczaniem mojego organizmu stoi miopatia, lekarze rozkładali ręce. Każdy się bał wziąć odpowiedzialność za leczenie, nikt nie wiedział, jak podejść do mojej choroby. A było - i jest - coraz gorzej… W szpitalu lekarze szukając choroby wykryli też u mnie w mózgu dwa tętniaki. Normalnie powinnam mieć operację, bo to jak tykająca bomba, która może wybuchnąć w każdej chwili, zabierając mnie z tego świata. Ale nie zrobią operacji, bo boją się podać mi narkozy. Przez słabe mięśnie mogę nigdy się z niej nie wybudzić… Nie operowali mnie, gdy złamałam bark, nie operowali uszkodzonej łękotki. Miopatia przeraża lekarzy… Najgorsze, że człowiek jest z tym wszystkim sam…

Najbardziej przeraża mnie wizja kalectwa i tego, że pewnego dnia po prostu nie wstanę z łóżka. Stracę niezależność, będę skazana na łaskę innych osób… Jako młoda dziewczyna opiekowałam się starszymi osobami z chorobą Alzheimera. Widziałam rozpacz w ich oczach, bezradność i to zrezygnowanie - wiedzieli, że nic lepszego niż śmierć już ich nie spotka. Boję się tego samego losu, tego powolnego oczekiwania na koniec, bez możliwości decydowania o sobie, bez sił…

Wiem, że moja choroba jest nieuleczalna, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć jak szybko będzie postępowała. Bardzo chciałabym poznać jej przyczynę, zrobić badania genetyczne, na które niestety mnie nie stać - ich koszt to blisko 6 tysięcy złotych. Mam sześcioro rodzeństwa, niektórzy z nich mają już swoje dzieci. Czy im także grozi los podobny do mojego? Od lekarza wiem, że z każdym kolejnym pokoleniem choroba szybciej postępuje i jest agresywniejsza. Dlatego tak bardzo zależy mi by się dowiedzieć, czy to choroba dziedziczna, czy tylko u mnie uszkodzony jest gen.

Na co dzień staram się nie myśleć o tym, co mnie czeka - to by mnie załamało. Walczę, choć często brak sił. Jednak teraz, gdy pojawiła się dla mnie szansa, światełko w tunelu, muszę zrobić wszystko, by ją wykorzystać! Stawką jest przecież moje życie… Terapia komórkami macierzystymi pozwoli mi powstrzymać chorobę, albo chociaż spowolni jej postęp! Da mi więcej czasu, więcej sił do walki! Niestety, koszt tego leczenia i niezbędnej rehabilitacji jest dla mnie i mojej rodziny nie do zdobycia… Wiem, że to będzie trudne, ale muszę spróbować. Nic innego mi nie zostało…

Dlatego jestem tu i bardzo proszę Cię o pomoc w tej nierównej walce z paskudną chorobą. Dziś mam już duże zmiany w płucach, coraz trudniej mi oddychać, przełykać. Jeszcze chodzę, nadal jestem samodzielna, ale ile to potrwa? Nikt mi tego nie powie. Mogę obudzić się nawet jutro i już nie wstać z łóżka… Bardzo proszę o pomoc. Tylko z Twoim wsparciem będę mogła dalej walczyć o swoje życie…

Edyta