Wiadomość o ciąży była tą, na którą czeka się całe życie. Nigdy nic nie ucieszyło nas tak bardzo, jak informacja o tym, że zostaniemy rodzicami. Kiedy w naszych myślach wyobrażaliśmy sobie wspólną przyszłość, nie było w niej miejsca na śmiertelną chorobę. Życie niestety często nie bierze naszych planów pod uwagę. Zsyła ogromne niebezpieczeństwo na tych, którzy są najsłabsi, zadaje ciosy tym, którzy w ogóle na to nie zasługują...

Ela urodziła się 11 listopada 2019 roku. Gdy chwilę po porodzie po raz pierwszy wzięliśmy Elę w ramiona, czuliśmy, że mamy przy sobie cały świat. Świat, który jak się później okazało, legł w gruzach... Pierwsze objawy choroby nie wskazywały na nic niebezpiecznego. Jeszcze wtedy nie widzieliśmy nic złego w tym, że córeczka rozwija się trochę wolniej niż inne dzieci w jej wieku. Nie spodziewaliśmy się, że chwilę później spadnie na nas diagnoza, która zniszczy całe dotychczasowe szczęście...

9 września 2021 nasz świat stanął w miejscu. Już na zawsze ta data wbiła się w nasze serca, zostawiając w nich bliznę, która nigdy nie zniknie. Słowa lekarza bolały tak bardzo, że nie byliśmy w stanie zatrzymać łez, które spływały nam po policzkach... U naszej Eli zdiagnozowano bowiem rdzeniowy zanik mięśni typu II. Na Białorusi nie ma dla nas ratunku, to jak czekanie na powolną śmierć, życie ze świadomości, że będziemy musieli pożegnać własne dziecko...

Jedyną szansą na ratunek dla naszej córeczki jest niezwykle droga terapia genowa najdroższym lekiem świata. Nawet jeśli sprzedalibyśmy wszystko, co mamy, nie dalibyśmy rady zebrać tak ogromnej kwoty. Nadzieja jednak nie gaśnie - są nią wszystkie cudowne serca, dla których nasza Ela nie jest obojętna. Wierzymy w moc pomagania, w to, że choroba nie zabierze nam naszego dziecka, dlatego prosimy, pomóż nam!

Rodzice Eli