By Elenka miała szansę na lepszy start w życie!

Nigdy nie spodziewałam się, że taka sytuacja mogłaby mnie kiedykolwiek spotkać. A jednak… Moja córka urodziła się jako wcześniak w 35 tygodniu ciąży z niską masą urodzeniową 2170 g i 49 cm. Przez przedwczesne odejście wód płodowych ciąża została rozwiązana poprzez cięcie cesarskie. Pierwsze tygodnie życia mojej małej Eleny nie wskazywały na to, że już nie długo całe moje życie zostanie wywrócone do góry nogami.

W 3 miesiącu jej życia zostaliśmy skierowani do kliniki okulistycznej dla dzieci z powodu zezowania. Tam jednak rozpoznano zaburzenia nerwu wzrokowego tj. zez zbliżony oka lewego. Córka nie wodzi oczkami, a reakcja jej źrenic na światło jest bardzo mała. Po tym rozpoznaniu skierowano nas pilnie na odział neurologii dziecięcej. Ze względu na wydłużony czas oczekiwania na miejsce w szpitalu dostaliśmy się do niego dopiero po około 4 miesiącach. Tam dowiedzieliśmy się, że dotychczasowy rozwój przebiega z opóźnieniem. Córka nawiązuje przelotny kontakt wzrokowy, nie odwzajemnia uśmiechu, podaną zabawką nie manipuluje. Z diagnozy wynika również że nasza Elena ma małogłowie oraz cechy dysmorfii twarzoczaszki, niskorosłość, krótkie kończyny. Pojawiło się również obniżone napięcie mięśniowe w całej osi ciała… Ogólny rozwój psychologiczny i psychoruchowy jest opóźniony.

W przypadku rozpoznania dysmorfii konieczne są badania genetyczne, które wyjaśnią czy anomalia występuje jako zmiany izolowane, czy są związane z konkretnym genotypem przypisanym do określonej jednostki chorobowej. Badanie genetyczne w Polsce nie są refundowane przez co nie jestem w stanie pokryć ich wysokich kosztów. W naszej sytuacji czas jest na wagę złota, z każdym dniem stan mojej córki się pogarsza. Przez niskorosłość moja córka musi być pod stałą opieką lekarza endokrynologa, do którego również musimy dostać się prywatnie. Niedawno Elenie została również postawiona diagnoza cukrzycy dziecięcej. Moja obecna sytuacja finansowa nie pozwala mi na całkowite pokrycie kosztów leczenia mojego dziecka. Za każdą otrzymaną złotówkę będę bardzo wdzięczna.

Aldona, mama

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.