Wierzymy, że syn jeszcze będzie chodził! Eliasz kontra SMA!

Dotknął nas horror wojny i choroby. Wojny w naszym ojczystym kraju i choroby własnego dziecka... Czy może być coś gorszego? Chyba tylko śmierć, z którą zmagaliśmy się każdego dnia. Nasz Eliasz cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi udało nam się kupić bardzo drogi sprzęt do rehabilitacji. Potem wybuchła wojna, wszystko musieliśmy zostawić i uciekać, by ratować życie... Zaczynamy od zera. Błagamy o pomoc... Bez sprzętu, bez rehabilitacji, Eliaszek nie będzie się rozwijał!

Nasza historia:

Wiadomość o ciąży wywróciła nasz świat do góry nogami. Teraz życie miało nabrać barw, sensu. Było radosne oczekiwanie, były niecierpliwe przygotowania i plany, śmiałe plany na przyszłość. Przecież nic nie jest w stanie zniszczyć naszego szczęścia! Przecież razem stawimy czoła wszelkim przeciwnościom!

Kiedy na świat przyszedł Yelysei, czyli Eliasz, pękaliśmy z dumy! Był śliczny, pogodny i co najważniejsze zdrowy. Przynajmniej tak myśleliśmy przez pierwsze dwa miesiące. W ósmym tygodniu życia synka zauważyliśmy, że jego nóżki i rączki osłabły, prawie w ogóle nimi nie ruszał. Zaczął również ciężej oddychać. Obok takich sygnałów nie mogliśmy przejść obojętnie... 

Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. W poszukiwaniu odpowiedzi na pytania, które spędzały nam sen z powiek, odbijaliśmy się od wielu drzwi... Konsultacje, kolejne badania, niekończące się kursowanie między szpitalami. Wszystko to aby usłyszeć przerażającą diagnozę. Trzy litery, które niszczą nasze życie - SMA1. Chorobę, o której im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni...

Rdzeniowy zanik mięśni najpierw zabiera siłę w mięśniach odpowiedzialnych za poruszanie się, później przełykanie, aby na końcu zabrać możliwość oddechu i skazać chorego na śmierć... Nieleczone dzieci nie dożywają nawet dwóch lat! Na naszego synka został wydany wyrok, a my musieliśmy zrobić wszystko, żeby się temu wyrokowi przeciwstawić!

Życie z dzieckiem chorym na SMA to niekończące przeciąganie liny z chorobą. To nieustający trud rehabilitacji. W desperackim poszukiwaniu nadziei zdecydowaliśmy o przeprowadzce do Polski. Tutejsze metody leczenia były naszą ostatnią deską ratunku. W jednej chwili spakowaliśmy całe nasze życie, porzuciliśmy dotychczasową stabilizację. Wszystko po to, by nie stracić nadziei na życie, by wygrać... Przecież nic innego nie miało znaczenia. 

Potem dostaliśmy cudowną informację, w którą nie mogliśmy uwierzyć. Eliasz został wylosowany w loterii organizowanej przez producenta terapii genowej i otrzymał podanie w Ukrainie! 

Po otrzymaniu leczenia niezbędna jest dalsza rehabilitacja, którą kontynuowaliśmy. SMA zostało powstrzymane w momencie podania leku, ale terapia nie cofnie tego, co zdążyła zabrać choroba. Dlatego tak bardzo potrzebna jest dalsza intensywna rehabilitacja. Tymczasem nasz sprzęt został w Ukrainie...

Jesteśmy z Donbasu. Gdy bomby spadły na miasto, zapakowaliśmy nasze życie w kilka walizek i wyruszyliśmy w 3-dniową podróż do Polski. To droga w jedną stronę. Nie mamy już do czego wracać... Teraz życie zaczyna się od nowa.

Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, nie przespaliśmy spokojnie ani jednej nocy. Żaden rodzic nie powinien tego przeżywać. Wiem, że prosimy o dużo. Jednak wiem, że Wasze wielkie serca już nieraz pokazały, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych! Dlatego właśnie odważyliśmy się ponownie poprosić o pomoc. Za wszystko z całego serca dziękujemy!

Rodzice Eliaszka

➡️ Licytacje dla Eliasza (opens a new tab)