Emilia Bołdyzer, 18 years old, 12 years old

Pierwsze objawy zaczęłam zauważać u córeczki, gdy miała 4 miesiące. Nie wodziła wzrokiem za zabawkami, za rodzeństwem. Wydawało mi się, że niektórych rzeczy nie widzi.

Pierwszy okulista, do którego trafiliśmy stwierdził wadę wzroku i zalecił okulary. Niestety, pomimo noszonych okularów, wciąż miałam wrażenie, że Emilka nie na wszystko reaguje, a zapalone ostre światło ją drażni. 

Jeździliśmy od specjalisty do specjalisty, by dowiedzieć się więcej. Emilka rosła, a jej wada się pogłębiała. Po wielu badaniach w końcu okazało się, że Emilia choruje na wrodzoną ślepotę Lebera.

Ślepota Lebera to rzadka choroba genetyczna. Przez mutację w jednym genie moja córeczka traci wzrok, bo jej organizm nie koduje białka, które jest niezbędne, by widzieć. Kiedyś dla takich dzieci jak Emilka nie było ratunku. Do końca życia żyły w mroku, nie będąc w stanie podziwiać tego, jak piękny jest świat. 

Wszystko zmieniło się, gdy wprowadzono terapię genową – ogromną szansę dla mojej córeczki. Niestety, nie jest ona refundowana, dlatego zorganizowaliśmy zbiórkę pieniędzy. 

Dzięki Wam Emilia otrzymała niesamowitą szansę na zachowanie wzroku. Nigdy nie będziemy w stanie wyrazić słowami, jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni. To jednak nie koniec. Nasza córeczka przez całe życie będzie wymagała regularnych wizyt u specjalistów. Dlatego wciąż będziemy potrzebować Waszego wsparcia!

Rodzice Emilki