Pokonać glejaka i odzyskać dawne życie!

Mam dopiero 18 lat i od września 2020 roku żyję ze świadomością, że mimo tak młodego wieku muszę stoczyć być może najważniejszą i najtrudniejszą walkę w swoim życiu...

Wszystko rozpoczęło w kwietniu 2020 roku od regularnych czkawek. Następnie doszły codzienne bóle głowy, wymioty i ogólne osłabienie. Byliśmy tym wszystkim zaniepokojeni tym bardziej, że nigdy wcześniej jakoś specjalnie nie chorowałam. Zaczęliśmy szukać pomocy u różnych specjalistów – wszystkie badania wychodziły wzorowo. Przyszedł czas na rezonans głowy.

Nieoperacyjny glejak pnia mózgu IV stopnia – zamarliśmy! Taka diagnoza nawet przez myśl nam nie przeszła. Z pewnością była ostatnią rzeczą, o której chce usłyszeć dziewczyna w moim wieku. Moje życie nagle przeniosło się na szpitalny oddział. Rozpoczęła się walka...

Nie wiedziałam, z czym wiąże się ta choroba, ale zdawałam sobie sprawę, że sytuacja jest poważna. Nie chciałam rezygnować z życia, które do tej pory miałam i tak naprawdę dopiero wtedy doceniłam rutynę codzienności, beztroskie dzieciństwo, którym cieszyłam się do tej pory. Nagle musiałam zmienić otoczenie, zrezygnować z planów i marzeń, a swój dom przenieść na szpitalny oddział.

Wyniki rezonansu póki co szczęśliwie wykazują martwicę guza, ale niestety w przypadku tej mutacji (diffuse midline glioma H3K27M mutant WHO G IV) zdaniem lekarzy istnieje bardzo duże ryzyko szybkiej progresji, czyli rozrostu nowotworu...

Jeżeli tak się stanie, koszt leczenia w Niemczech będzie wahał się od 200 tysięcy do 2-3 milionów złotych... Wierzymy, że nie spełni się najgorszy scenariusz, ale niestety wiemy też, z jak agresywnym przeciwnikiem walczymy, dlatego musimy być gotowi na wszystko...

Skutkiem przebytej przeze mnie radioterapii i chemioterapii jest wielka osteoporoza i liczne złamania kręgosłupa, z którymi teraz także toczę walkę. Również po długim procesie leczenia nie chodzę samodzielnie i muszę się rehabilitować, by odzyskać sprawność.

Proszę o pomoc, o wsparcie, dzięki któremu mogę stać się prawdziwym zwycięzcą. Nie zostawiaj mnie samej. Tylko z Twoją pomocą mogę wygrać tę walkę...

Emilka