Razem zawalczmy o lepszą przyszłość Emilki!

Kilka lat temu pierwszy raz zwróciliśmy się do Was z prośbą o pomoc. Daliście wówczas naszej córeczce niezwykłą szansę wyjazdu na turnus rehabilitacyjny. Postępy, jakie wówczas wykonała, dały nam nadzieję na lepsze jutro!

Cały czas trzeba dbać o prawidłowy rozwój Emilki. Zespół Downa zostanie z nią na zawsze, a teraz nadeszła kolejna chwila, gdy potrzebujemy wsparcia...

Nasza historia:

Do 9. miesiąca życia Emilka rozwijała się prawidłowo. Przed świętami w 2012 r. zaczęła nas dziwić zmiana jej zachowania. W wyniku przeprowadzonych badań postawiono diagnozę Zespołu Westa. 

Choroba zabrała wszystko to, co Emilka zdołała nauczyć się przez te 9 miesięcy! Przestała sygnalizować swoje potrzeby i w konsekwencji trzeba było założyć PEG, ponieważ nie odczuwała głodu!

Walczyliśmy o Emilkę każdego dnia. Kiedy leczenie nie przynosiło efektu, zdecydowaliśmy się zastosować dietę ketogenną, co przyniosło 100 % poprawy – napady ustąpiły! Niestety wszystkie umiejętności zostały utracone i zaczynaliśmy od zera. 

Musieliśmy nauczyć ją jak sygnalizować poczucie głodu i pragnienia. Uczyliśmy, jak wyrażać złość, jak siadać, raczkować i chodzić. Emilka zaczęła siedzieć mając dwa lata, raczkować w wieku 4. lat, a chodzić, gdy skończyła 9 lat…

Całe szczęście od dawna współpracujemy ze wspaniałymi terapeutami, rehabilitantem i logopedą. To ogromne koszty, z którymi sami musimy się mierzyć... 

W październiku 2022 roku u Emilki zdiagnozowano niestabilność w obrębie stawu skokowego. Ortopeda zachęca nas do operacji stabilizującej staw skokowy z kością piszczelową. Tak inwazyjny zabieg zawsze jednak niesie ze sobą pewne ryzyko…

Jest szansa, że operacja nie będzie konieczna. Jednak, aby było to możliwe, Emilka musi zostać objęta jeszcze większą pomocą! Konieczna jest bardzo intensywna rehabilitacja, a także stosowanie specjalnych wkładek do butów, które muszą być szyte na miarę! Nawet obuwie musi być dostosowane do indywidualnych potrzeb naszej córki.

Pragniemy także pojechać z Emilką na turnus rehabilitacyjny. Jego koszt to prawie 8 000 zł! Do tego dochodzi stała opieka wielu specjalistów i sprzęt ortopedyczny. Dla nas takie wydatki stały się już nierealne. 

Dzięki Wam już raz nam się udało! Teraz stoimy przed kolejnym wyzwaniem – uchronić naszą córkę przed operacją. Od urodzenia Emilka zmaga się z wieloma przeciwnościami losu, prosimy, pomóżcie nam rozwiązać choć jeden problem. 

Rodzice Emilki

W tym roku wspaniała grupa ludzi ”Kilometry dla Dzieci„ z Tarnobrzega postanowiła zorganizować rajd właśnie dla Emilki. Chłopaki przejadą przez nasze piękne góry, prawie od granicy z Ukrainą po Niemcy pokonując przewyższenia w ilości około 17000 metrów w górę i na dystansie około 1400 km, dosłownie w kilka dni. Wystartują już 8 lipca 2023. Koszt jednego kilometra to tylko 20 zł, a dla Emilki to szansa na dalszą terapię.

➡️ 1,5% dla Emilki Galek (opens a new tab)