Specjalistyczny sprzęt może pozwolić Emilce poruszać się swobodniej! Pomóż naszej córce!

Są chwile, gdy życie nagle zatrzymuje się w miejscu, a przyszłość dziecka zaczyna zależeć od walki z chorobą, której nie da się pokonać jednym lekarstwem. Tak właśnie wygląda codzienność naszej Emilki. U naszej córeczki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 2, chorobę, która powoli odbiera siłę mięśniom, sprawia, że każdy ruch wymaga ogromnego wysiłku, a zwykłe dziecięce kroki stają się marzeniem trudnym do spełnienia.

Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy Emilka miała zaledwie piętnaście miesięcy. Raczkowała długo, lecz nie stawiała samodzielnych kroków. Jej nóżki były wiotkie, jakby brakowało im siły, by utrzymać ciężar ciała. Wtedy rozpoczęła się droga przez kolejne badania, konsultacje, pytania pełne niepokoju. Odpowiedź lekarzy była druzgocąca, SMA 2.

Od tamtej chwili nasze życie zamieniło się w nieustanną walkę o każdy dzień sprawności. Emilka otrzymuje specjalistyczne leczenie, za sobą ma już kilkanaście dawek leku, który daje nadzieję na spowolnienie choroby. Niestety terapia nie jest końcem tej drogi. Będzie potrzebna przez całe życie, a mimo niej choroba nadal postępuje, odbierając siłę w całym ciele.

Najtrudniejsze jest patrzeć, jak dziecko próbuje zrobić coś, co dla innych jest zupełnie naturalne. Emilka wkłada ogromny wysiłek w każdy ruch. Posiada aktywny wózek, jednak przy większych dystansach jej rączki szybko tracą siłę. Spacer, szkolna wycieczka, zwykłe wyjście z rodziną potrafią zakończyć się zmęczeniem, które odbiera radość z chwili.

A przecież Emilka jest jeszcze dzieckiem. Chcielibyśmy, aby mogła pojechać na szkolną wycieczkę, przejechać się z kolegami po korytarzu i wyjść na spacer bez strachu, że zabraknie jej sił. Dlatego tak bardzo potrzebny jest napęd elektryczny do wózka dla osób z niepełnosprawnością, który pozwoli jej poruszać się swobodniej oraz zachować część samodzielności.

Nasza rodzina już wcześniej doświadczyła ogromnego bólu. Braciszek Emilki odszedł po własnej walce z chorobą. Ta strata pozostawiła w naszych sercach pustkę, której nie da się wypełnić. Jako ojciec muszę jednak być silny, choć czasem serce pęka, gdy widzę wysiłek mojej córeczki w najprostszych czynnościach.

Emilka mimo choroby pozostaje niezwykle wrażliwą, pogodną dziewczynką. Uśmiecha się oraz próbuje cieszyć się dzieciństwem tak, jak potrafi najlepiej. Jej determinacja potrafi zawstydzić wielu dorosłych. Niestety koszt potrzebnego sprzętu przekracza nasze możliwości finansowe. Jako rodzice chcielibyśmy podarować jej wszystko, co pozwoli zatrzymać chorobę chociaż na chwilę, lecz nie jesteśmy w stanie zrobić tego sami.

Dlatego prosimy o pomoc. Każda wpłata przybliża nas do momentu, w którym Emilka będzie mogła poruszać się swobodniej, pojechać z klasą na wycieczkę lub przeżyć zwykłe dziecięce chwile bez bólu oraz wyczerpania. Nie pozwólmy, aby SMA 2 odebrało jej dzieciństwo. 

Tata Emilki