Rzadka choroba genetyczna niszczy sprawność Eryka! Potrzebna operacja!

Eryk urodził się jako wcześniak w 37. tygodniu ciąży. We wczesnym dzieciństwie stwierdzono u niego przykurcze ścięgien Achillesa, przez co w 2019 roku przeszedł operację. Przez rok po zabiegu Eryk chodził prawidłowo na całych stopach. To był czas ogromnej radości. Synek cieszył się nowo uzyskaną sprawnością – w końcu mógł korzystać z dzieciństwa!

Niestety, taki stan nie trwał długo. Eryk zaczął znowu chodzić na palcach i skarżył się na nocne bóle nóg. Pojawiły się też mocne bóle głowy, kilka razy w tygodniu. Co więcej, niepokoił mnie niewielki wzrost i waga synka... Długo szukaliśmy lekarza, który postawi odpowiednią diagnozę – jeździliśmy od szpitala do szpitala, wykonaliśmy mnóstwo specjalistycznych badań.

W końcu znaleziono jedną z przyczyn problemów Eryka. Stwierdzono u niego wrodzoną, dość ciężką polineuropatię ruchowo-czuciową z przewagą zmian w kończynach dolnych. Nim udało nam się oswoić z nową rzeczywistością, pojawiły się kolejne przeszkody. Po badaniach genetycznych zdiagnozowano u synka rzadką, nieuleczalną chorobę Charcota-Mariego-Tootha.

Choroba cechuje się postępującym zanikiem nerwów ruchowych i czuciowych, czego efektem są między innymi zaniki mięśni kończyn górnych i dolnych. Choroba ma również olbrzymi, negatywny wpływ na sprawność ruchową Eryka, prowadząc do deformacji oraz opadania stóp.

Codziennie walczymy o sprawność i komfort życia Eryka, głównie poprzez specjalistyczną, regularną rehabilitację. Niestety, jest to za mało i potrzebna jest operacja w obrębie obu stóp. Termin operacji został wyznaczony na wiosnę 2026 roku, a jej koszt to około 25 000 złotych. Do tego dochodzi wysoki koszt konsultacji pooperacyjnych oraz długotrwała rehabilitacja. Całość kwoty jest znacznie poza moim zasięgiem finansowym....

Bardzo proszę o pomoc dla mojego syna! Tylko dzięki ludziom dobrej woli życie Eryka może stać się lepsze. Każda wpłata, nawet najmniejsza, daje nam szansę na przeprowadzenie operacji i poprawę zdrowia synka! Dziękuję za każdą pomoc!

Mama Eryka