Bez wózka już nigdy nie będę wolna! Pomóż mi!

Czy gdybyś wiedział, że niebawem nie będziesz w stanie stanąć na własnych nogach, doceniałbyś bardziej kroki, które jeszcze możesz postawić? 

Moim marzeniem jest poczuć pod stopami jeszcze zimną, muśniętą poranną rosą zieloną trawę. Stąpać krok po kroku po różnych nawierzchniach. Poczuć ból spowodowany wysiłkiem, a nie osłabienie związane z dolegliwościami. Przez chorobę moje marzenia na zawsze pozostaną czymś nieosiągalnym… 

Czy można się pogodzić z chorobą? Nie do końca. Nawet jeśli wiesz, że zanik mięśni to wyrok na całe życie, to jednak w głowie zawsze jest cień nadziei, że zdarzy się cud, że jeszcze los się odwróci. W moim przypadku decyzja zapadła niezależnie. W kwestii chorób tak naprawdę niewiele mamy do powiedzenia. 

Problemy związane z niepełnosprawnością znam aż nazbyt dobrze. Choruję na postępujący zanik mięśni - ból i ograniczenia towarzyszą mi każdego dnia… Moje ciało od dawna zdaje się nie reagować we właściwy sposób na polecenia i kolejne podejmowane próby wykonania pełnego, samodzielnego ruchu. Czasem jest mi smutno. Często jest mi ciężko, ale postanowiłam sobie, że nie załamię się w tej sytuacji. Moje 

Moment, w którym nie mamy nic bardzo nas definiuje jako ludzi. To wtedy poznajemy się z zupełnie innej strony. Ja na przykład postanowiłam, że nie zrezygnuję z życia, nie postawię kropki, nie zamknę się w domu, by wciąż popadać w depresję. Postanowiłam moją codziennością dać innym świadectwo, że nawet z tak poważną chorobą można funkcjonować, realizować pasje i czasem zwyczajnie cieszyć się chwilą… 

Niestety, moje szczęście stoi pod znakiem zapytania, bo wózek, na którym poruszam się na co dzień, ma już ponad 16 lat. Taki sprzęt powinien być regularnie serwisowany, a zużyty powinien ustąpić miejsca nowemu. Wózek, który posiadam coraz częściej zawodzi, a to powoduje, że regularnie staję się więźniem własnego domu. Każda usterka to coraz większe koszty i wciąż powtarzane komunikaty, że to czas najwyższy na wymianę. W moim przypadku nowy wózek to specjalnie dostosowany sprzęt elektryczny, który umożliwi mi realizację codziennych obowiązków i normalne funkcjonowanie w społeczności. Niestety, koszt nowego wózka jest ogromny. Wiem, że sama nie dam sobie rady, nawet jeśli zaangażuję wszystkich - rodzinę, przyjaciół, znajomych nie uda mi się uzbierać tej ogromnej kwoty. Szczególnie że czas ucieka w zastraszającym tempie, a moje szanse maleją z dnia na dzień.  Potrzebuję pomocy i wsparcia dobrych ludzi. Potrzebuję twojego zaangażowania i wiary w to, że choroba nie oznacza końca wszystkiego.

Jeśli wózek zawiedzie, moje życie, realizacja wszystkich planów samodzielność - wszystko przepadnie! Jestem zrozpaczona, ale też pełna nadziei, bo wiem, że istnieje na tym świecie mnóstwo dobrych osób, które dają innym szansę na życie. Nawet jeśli choroba próbuje przekreślić i pokrzyżować plany. Wiem, że po każdej burzy wychodzi słońce. Wierzę, że dla mnie również zaświeci.