Ewelinka nie będzie zdrowa, ale chcemy dla niej choć trochę normalnego dzieciństwa! Pomożesz?

Nasza Ewelinka, Walentynkowa Kruszynka, przyszła na świat 14 lutego 2017 roku jako nasza druga, długo wyczekiwana córeczka. Niestety, już pierwsze chwile życia były walką – niska ocena w skali Apgar (tylko 5 punktów) i stan zamartwicy.

Choć w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, co czeka naszą rodzinę, wkrótce diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba: Zespół Klippla-Trènaunaya, ultrarzadka i niestety nieuleczalna choroba. Dotyka ona całe ciało Ewelinki i powoduje przerost kończyn oraz liczne naczyniaki. Obecnie połowa ciała córeczki jest przerośnięta, a aż 80% jej ciała pokrywają naczyniaki!

Ale to nie wszystko – powiększona żyła Galena i naczyniaki w móżdżku, powiększona lewa nerka, wady postawy: skolioza, płaskostopie, klatka szewska, skrzywienie kręgosłupa, niedomykalność zastawki mitralnej, nagłe ataki padaczki, które pojawiły się niespodziewanie... To nasza codzienność.

Najbardziej dramatyczny dla naszej małej wojowniczki jest ciągły ból i obrzęk nóg. Każdy dłuższy krok to ogromny wysiłek. Spacery bez wózka są już niemożliwe, a my z przerażeniem patrzymy, jak choroba odbiera Ewelince radość z dziecięcej aktywności...

Oprócz fizycznych objawów Ewelinka mierzy się także z zespołem Aspergera, zaburzeniami hiperkinetycznymi i wadami rozwojowymi. Wszystko to wymaga stałej opieki i leczenia farmakologicznego pod kontrolą psychiatry.

Nasza codzienność to nieustanna sztafeta: rehabilitacja, wizyty w szpitalach i podróże do specjalistów. Ewelinka jest pod stałą opieką gastroenterologa, chirurga naczyniowego, kardiologa, neurologa, psychiatry, specjalisty wad postawy, ortopedy i okulisty.

Ewelinka ma starszą siostrę i młodszego braciszka. Wiedzą, że ich siostra nie będzie zdrowa, ale bardzo się o nią troszczą i kochają. Chcemy dla naszej córki choć trochę normalnego dzieciństwa. Dziękujemy za każdą pomoc.

Rodzice Ewelinki

➡️ Gazeta.pl – "Lekarze mówili, że to plamy wina porto. Nie zniknęły. Są na buzi, rączkach, nóżkach" (opens a new tab)