Ból, który milczy. Śmiertelna choroba zmienia życie Fabianka w piekło - ratunku❗️

Czasami ból potrafi brutalnie zatrzymać Fabiana w miejscu... Paraliżuje go, wykręca, rzuca na łóżko, bezbronnego i płaczącego. Ręce i nogi bolą, jakby ktoś je łamał – sztywne jak druty. A dłonie to jedyny sposób kontaktu Fabiana ze światem, bo porozumiewa się wyłączenie za pomocą języka migowego. Nie mówi, nie słyszy. Gdy ból atakuje znienacka, obezwładnia go i pozostawia bez możliwości porozumiewania się. Błagam o pomoc, by uwolnić Fabiana od cierpienia i ciszy!

Mój syn, pomimo osiągnięcia pełnoletności, niezmiennie potrzebuje wsparcia. Gdy się urodził, ważył mniej niż paczka cukru. Tylko 800 gramów… Akcja porodowa zaczęła się w 25. tygodniu ciąży. 3 miesiące za wcześnie! Fabian urodził się w ciężkiej zamartwicy, dostał 1 punkt w skali Apgar. Nie oddychał. Nie wykazywał żadnych funkcji życiowych… Lekarze wątpili, że przetrwa pierwszy dzień. On jednak się nie poddał, pokazując, jak bardzo chce żyć.

Gdy rodzi się dziecko, zmienia się całe życie. Gdy rodzi się dziecko o wyjątkowych potrzebach, zmienia się wszystko… Historia wcześniaków nie kończy się w momencie wyjścia ze szpitala. Dopiero się wtedy zaczyna.  Wcześniaki muszą stawić czoła opóźnieniem w rozwoju. To, co innym dzieciom przychodzi tak łatwo – pierwsze siadanie, pierwszy krok, pierwsze słowo - u tych urodzonych zbyt wcześnie zdarza się bardzo późno albo wcale.

Fabian nigdy nie wypowiedział pierwszego słowa. Okazało się, że jest głuchoniemy…

Kiedy kładłam synka spać, po nocach uczyłam się migowego. Wertowałam książki, szukałam informacji w Internecie… Nauka języka migowego była dla mnie ogromnym wyzwaniem. Jeden nieprecyzyjny ruch kompletnie zmieniał to, co Fabian chciał mi przekazać. Jednak gesty były dla mnie jedynym sposobem, by porozumieć się z synkiem, dlatego nie mogłam się poddać.

Był 2013 rok. Gdy wydawało się, że wszystko zmierza w dobrym kierunku, u Fabiana pojawiły się niepokojące objawy. Fabiankowi zaczęła puchnąć rączka. Zaczął mieć problemy z chodzeniem. Pokazywał, że boli go nóżka. Lekarz podjął decyzję o założeniu szyny gipsowej na bolącą rączkę i nóżkę. To jednak nie pomogło. Obrzęk nasilał się, Fabian nie mógł się ruszać, płakał.

Szpital. Badania. Niepokojący wynik CRP, świadczący o stanie zapalnym… A potem diagnoza – reumatoidalne zapalenie stawów. Bezlitosna choroba, która niszczy narządy i stawy. Wewnątrz stawu powstaje proces zapalny, atakuje maź, niszczy chrząstki, więzadła, kości, ścięgna. Pojawia się obrzęk i ból. Prowadzi do postępujących problemów w poruszaniu. 

Nieleczona prowadzi do kalectwa i przedwczesnej śmierci.

Wiem, kiedy zmieni się pogoda. Nie muszę oglądać prognozy… Gdy tylko ma być deszcz lub mróz, Fabian nie jest w stanie podnieść się z łóżka. Leży bezwładnie, ze sztywnymi rączkami i nóżkami. Nie jest w stanie się podnieść, wziąć do ręki szklanki z wodą, utrzymać widelca, założyć koszulki… Najprostsze czynności są niewykonalne. Najgorsze jest jednak to, że nie jest też w stanie migać. Sztywne rączki nie ułożą się w znak, który pokazuje, że boli… Tylko grymas na twarzy i łzy w oczach pokazują, jak bardzo cierpi!

Dziś Fabian ma 18 lat. Jednak choroba towarzyszy mu nadal i tak już będzie zawsze. Nie uwolni się od bólu i od cierpienia. Niezmiennie potrzebuje leczenia.  Dzięki poprzedniej zbiórce mogliśmy zapewnić Fabianowi to, czego potrzebował, czyli regularną rehabilitację. W dalszym ciągu potrzebujemy jednak pomocy...

Patrzenie na ból własnego syna to najgorsze, co może przeżyć matka. Najbardziej przeraża bezradność. Gdybym tylko mogła, zabrałabym cały ból Fabiana i przyjęła go na siebie. Jedynym, co może mu pomóc, jest codzienna, kosztowna rehabilitacja. Usprawni stawy, pozwoli zlikwidować ból. Bez żmudnej terapii nie ma szans, żeby było lepiej. Mogę tylko prosić o pomoc, bo od Ciebie zależy, czy mojego syna będzie niszczył ból. Inaczej Fabiana czeka życie w męczarniach, a ja będę bezsilnie patrzyć, jak cierpi i opada z sił…

Ania - mama Fabiana