Zawalcz z nami o Fustynkę! Nie mamy czasu do stracenia!

Jedną z najtrudniejszych rzeczy w byciu rodzicem niepełnosprawnego dziecka jest przyjęcie prawdy. Towarzyszy temu lęk, zmęczenie, zwątpienie i przeraźliwy ból... 

W dniu, w którym poznajesz diagnozę wszystko się kończy i zarazem zaczyna na nowo... 

Ty wychodzisz ze szpitala po narodzinach dziecka z uśmiechem i nadzieją, my z listą specjalistów do odwiedzenia i lękiem.

Ty zapisujesz malucha na rytmikę, my na rehabilitacje.

Ty idziesz z maluchem na plac zabaw, my nie mamy tam czego szukać, bo place zabaw dla niepełnosprawnych dzieci są w Polsce prawie nie ma.

Ty modlisz się, by dziecko nie zachorowało na katar, my by przez katar nie wylądowało na OIOM’ie. 

Ty myślisz, kiedy ten mój mały dorośnie i wyfrunie z domu, my myślimy – kto się nim zajmie, kiedy nas zabraknie...

Mimo tego wszystkiego i Ty i ja kochamy nasze dzieci najbardziej na świecie, rozpieszczamy je, mamy tyle samo nadziei, planów i marzeń, tylko po prostu są one inne... Opowiadam Wam to wszystko, bo chcę, żebyście choć trochę poznali naszą historię...

------------

Choć narodzony dziecka powinny wiązać się z radością, naszemu powitaniu towarzyszyło mnóstwo strachu. Faustynka za bardzo pospieszyła się z przyjściem na świat. W związku z tym, podczas porodu pojawiły się poważne komplikacje, które po urodzeniu doprowadziły do niedotlenienia i ubytków w tkance nerwowej mózgu. Co to oznacza? Już na samym starcie, nasza córeczka otrzymała od lekarzy długą listę straszliwych diagnoz – leukomalacja okołoporodowa, opóźnienie psychoruchowe, mózgowe porażenie dziecięce, niedowład czterokończynowy... 

Przedwcześnie urodzone dzieci wymagają specjalistycznej opieki medycznej oraz specjalnych warunków dla kształtowania umiejętności samodzielnego funkcjonowania. Życie naszego maleństwa pozostawało w rękach lekarzy i aparatury. Wciąż mam przed oczami widok jej maleńkiego ciała, leżącego w plątaninie kabli.... 

Mimo że od tych tragicznych chwil dzieli nas już prawie 5 lat, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi... Nadal borykamy się z licznymi dolegliwościami i jesteśmy częstymi gośćmi w szpitalu. Z biegiem lat u Faustynki zdiagnozowano: zaburzenia wzroku, astmę, niedokrwistość. Do dziś nasza córeczka nie potrafi samodzielnie usiąść, stanąć, raczkować czy chodzić... 

Każdy dzień jest pełen lęku i strachu o przyszłość naszego dziecka. Codziennie w pocie czoła zmagamy się z chorobami i ciężko pracujemy, by osiągnąć nawet najmniejsze postępy. Pod okiem specjalistów i rehabilitantów córeczka dzielnie walczy o sprawność i samodzielność. 

Za parę miesięcy Faustynka przejdzie kolejny poważny i skomplikowany zabieg w swoim życiu. Tym razem na nóżki –  adduktorotomię. Już w tym momencie wiemy, że zaraz po operacji będzie potrzebować dalszej intensywniej rehabilitacji turnusów, sprzętu ortopedycznego… 

Wykorzystujemy wszelkie możliwe zajęcia z terapeutami, jakie oferuje nam NFZ. Dodatkowo dużą część terapii realizujemy również w prywatnych placówkach. Jednak to wciąż za mało...

Lekarze nieustannie ostrzegają, że czas ucieka... 

Jeśli Faustynka nie zrobi samodzielnie swoich pierwszych kroków do 6. roku życia, to prawdopodobnie już nigdy tego nie dokona. Mamy bardzo mało czasu. Potrzebna jest natychmiastowa, wieloprofilowa terapia, rehabilitacja i specjalistyczne leczenie. 

Pragniemy dać naszej córeczce szansę na dalszy rozwój, większą sprawność i lepszą przyszłość. Niestety, leczenie już teraz wiąże się z wieloma wydatkami, które coraz częściej są ponad nasze siły... Koszty stale rosną, a my wiemy, że sami nie jesteśmy w stanie zapewnić jej wszystkiego, co potrzebne.

Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc...

Bez Was to się nie uda.

Rodzice

Pomóc możesz również poprzez udział w licytacji na Facebooku:

➡️ Licytacje dla Faustynki Małej Kruszynki 💚 (opens a new tab)