W pułapce chorób... Potrzebna pomoc!

Mój synek, moja perełka, wyczekany po długiej walce starań, wymarzony, blondynek o zielonych oczkach. Feliks znaczy szczęśliwy...urodził się w czepku, zdrowym, silnym dzieckiem z 10 punktami APGAR 22 lipca 2018 r. W okolicy drugich urodzin na jego ciele pojawiły się zmiany skórne. Pojechaliśmy do dermatologa, który skierował nas natychmiast do szpitala.

Tak jak staliśmy, udaliśmy się z pilnym skierowaniem do szpitala, gdzie przez 13 dni synek przechodził rozmaite badania. Na wyniki ostatnich badań czekaliśmy prawie 5 miesięcy. Potwierdziły one podejrzenie niedoborów odporności z defektem przeciwciał, które objawiają się zaostrzonym AZS, uporczywym świądem, powiększonymi węzłami chłonnymi wewnętrznymi i zewnętrznymi, skłonnością do infekcji górnych i dolnych dróg oddechowych w tym astmy.

Upośledzenie zdolności układu odpornościowego do zwalczania zakażeń wiąże się z ogromnym ryzykiem ciągłych infekcji. Każda infekcja ma cięższy przebieg niż u zdrowego dziecka. Przypadłość ta jest bardzo trudna, ponieważ choroba atakuje organizm z różnych stron, powodując wiele dolegliwości, dlatego Felek jest pod opieką kilkunastu lekarzy specjalistów. Feluś przyjmuje leki alergologiczne oraz sterydowe.

W listopadzie zrobiliśmy prywatnie bardzo drogie badanie genetyczne WES, w połowie marca przyszły wyniki, które ujawniły mutację genu odpowiedzialnego za ciężkie niedobory odporności. Badanie WES jest badaniem, które precyzyjnie określa mutację każdego genu. Przed nami szereg kosztownych analiz wykonanego badania WES. Przebadano około 21 tysięcy genów, analizy dotyczą poszczególnych grup genów. Każda z analiz to koszta liczone w tysiącach złotych. Pilnie musimy wykonać także badanie immunologiczne aCGH, którego koszt to kolejne tysiące złotych a bez tego badania nie wdrożymy leczenia celowanego u synka.

Feluś ma obniżone napięcie mięśniowe oraz stwierdzoną afazję przez neurologa. Potrzebuje systematycznej rehabilitacji w postaci fizjoterapii, integracji sensorycznej, pracy z neurologopedą i psychologiem. Na początku marca padło też podejrzenie o spektrum autyzmu, które przy tak licznych problemach synka rozdziera nam serca. Diagnostyka tak skomplikowana, mikromacierzowa odbywa się niestety na polu prywatnym. Są to badania najdokładniejsze niestety bardzo drogie przewyższające nasze możliwości.

Przez prawie dwa lata udawało nam się pokrywać koszty leczenia synka, niestety w chwili obecnej jego coraz większe potrzeby przekraczają nasze zasoby. Z bezsilnością i bólem patrzę na swojego ukochanego synka, któremu objawy choroby odbierają beztroskie dzieciństwo. Dlatego prosimy Was o pomoc w tej nierównej walce. Z Waszą nieocenioną pomocą możemy wyrównać Felusiowi szanse i ułatwić start w przyszłość.
Za okazane serce bardzo dziękujemy.

Rodzice Felusia

–––––––––––––––

LICYTACJE –> KLIK (opens a new tab)

nowytomysl.naszemiasto.pl –>