Genetyczna choroba, która zabrała dzieciństwo... Nie pozwól, by odebrała szanse na samodzielność!

W myślach poddawaliśmy  się wiele razy. W rzeczywistości walczymy każdego dnia gotowi na wszystko. A kiedy brakuje sił, przypominamy sobie, jak wiele operacji za nami, ile przeszkód już pokonanych. Choć wielu lekarzy nie dawało  wielkich  nadziei,  Filip znalazł w sobie siłę i wolę walki potrzebną do pokonywania kolejnych etapów trudnej drogi. W wielu krytycznych  momentach się nie poddawał, wciąż musi walczyć, a my nie możemy nigdy odpuścić i  pozostawić go samemu sobie!

Kilkanaście lat temu, kiedy na świat przychodziło dziecko z takim nagromadzeniem wad wrodzonych, lekarze załamywali ręce. Postęp medycyny, wraz z rozwojem  możliwości terapeutycznych i diagnostycznych, doprowadził  do etapu, w którym Filip może korzystać  znacznie bardziej z życia i dzięki wsparciu funkcjonować w społeczeństwie. Gdy syn pojawił się na świecie, baliśmy się tego, że  będzie skazany na wykluczenie, zamknięty w czterech ścianach, z daleka od rówieśników i świata. Czekaliśmy na zdrowe dziecko,  nie tak wyobrażaliśmy sobie życie naszego dziecka. Już na starcie postanowiliśmy podjąć nierówną walkę, choćby o namiastkę normalności dla Filipa.

Kiedy urodziło nam się niepełnosprawne dziecko, nie spodziewaliśmy się tego, co go czeka. W takich sytuacjach nikt nie ma pojęcia, jak będzie wyglądała przyszłość. Dziś, mimo że Filip niebawem skończy 15 lat funkcjonuje jak  dziecko. Wady rozwojowe, z którymi przyszedł na świat skutkują niepełnosprawnością,  syn nie jest w stanie poradzić sobie samodzielnie w codziennym życiu. Z powodu agenezji ciała modzelowatego, brak jest połączeń między półkulami mózgu, co rodzi duże problemy w nauce i codziennym funkcjonowaniu. Kilkukrotnie powtarzamy każdą prośbę nawet tak prostą, jak  umycie zębów. To dla niego duże wyzwanie, bo wymaga skupienia i skoncentrowania uwagi na złożonej czynności. Zwykle kończy się to tak, że, ktoś odprowadza go do łazienki, pilnuje by wziął szczoteczkę, pastę, wodę. Bywa bezradny jak  małe dziecko. Polecenia trzeba powtarzać, wiele czynności dnia codziennego nadzorować, bo  gdy Filip nie wykona od razu  polecenia lub coś rozproszy jego uwagę, wówczas zapomina, co miał zrobić. Nie je bez nadzoru, żeby nie zapomnieć o posiłkach, lub o tym, by się napić. Uszkodzenie mózgu i zaburzenia neurorozwojowe  w połączeniu z niską sprawnością ruchową, manualną i grafomotoryczną odbierają mu znaczną część możliwości, jakie mają zdrowi ludzie. To, co dla innych jest oczywiste i banalnie proste, dla Filipa stanowi wyzwanie, jest jak zdobycie Mount Everestu.

Choroba stawia przed Filipem mnóstwo przeszkód. Każdy dzień przynosi wyzwania, jego determinacja w rehabilitacji i terapii czasem przypomina sportowców przygotowujących się do ważnych zawodów. Niestety, syn nie walczy o medale, ale o większą sprawność w codzienności.  Dla niego ten wysiłek to inwestycja w przyszłość. Gwarancja tego, że nie straci wypracowywanej z takim trudem większej sprawności. Bo jej utrata to  najgorsza rzecz, jaka może się wydarzyć! Brak finansów oznacza  zaprzepaszczenie szans na samodzielność Filipa, na rozwijające kontakty z rówieśnikami, regularne zajęcia z rehabilitantami, terapeutami i  leczenie u specjalistów. Dla nas to przerażające!

Filip każdego dnia pokazuje, jak wiele siły kryją w sobie dzieci, otoczone miłością i wsparciem. Niestety, nasze zaangażowanie i praca to za mało. Kosztorysy turnusów i rehabilitacji  na cały rok przekraczają nasze możliwości. Nie mamy wystarczających środków, by zapewnić Filipowi dostateczną pomoc i możliwości do rozwoju. Zrobiliśmy już tak wiele, podporządkowaliśmy życie pod dyktando choroby, teraz nie możemy się poddać! Potrzebujemy Was - ludzi dobrej woli. Tych, którzy zrozumieją, że dla Filipa rehabilitacja i intensywna terapia to jedyna szansa, by uratować go przed wykluczeniem i niepełnosprawnością odbierającą  szansę na szczęśliwe życie.

Życie Filipa to, obok szkoły,  rehabilitacja, terapia, turnusy, pobyty w szpitalach i poradniach. Nie buntuje się podczas ćwiczeń, bo nie zna innej rzeczywistości. Dla niego ta ciągła walka to oczywistość. Bariera finansowa stawia nas wciąż pod ścianą gdyż mamy świadomość, że walcząc o sprawność Filipa, prowadzimy najważniejszą walkę w swoim życiu. Gdyby zamknąć Filipowi  możliwości stałej rehabilitacji  to jakby odebrać mu ważne lekarstwo. Nie może na to pozwolić! Dołączcie do nas, sami nie mamy szans, a Wy, Wasze dobre serca mogą być gwarancją naszego sukcesu.