Marzę, aby moje dzieci postawiły w końcu swój pierwszy samodzielny krok!

Proszę, wesprzyj rozwój moich synów. Oni są całym moim światem! Dziękuję za pomoc przy poprzedniej zbiórce, jednak ponownie staję przed Wami i proszę o wsparcie!

Walczę o dzieci już od kilku lat, ale każdego dnia jeszcze bardziej umacniam się w przekonaniu, że warto!

Nasza historia: 

Jestem mamą dwóch fantastycznych chłopców. Synowie urodzili się zdrowi i nic nie zapowiadało problemu, z jakim przyszło nam się zmierzyć. 

Czułam, że z moimi chłopcami, dzieje się coś niedobrego. Po licznych konsultacjach i badaniach okazało się, że Filip i Mikołaj cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną  – Chorobę Pelizaeusa-Merzbachera, która szacunkowo występuje u 1 osoby na 400 000 urodzeń. Charakteryzuje się opóźnieniem w rozwoju, oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, spastycznością i różnego rodzaju niepełnosprawnością intelektualną.

Oczopląs i obniżone napięcie mięśniowe były pierwszymi sygnałami, jakie zaczęły bardzo mnie niepokoić. Filip jako półroczne dziecko nie potrafił utrzymać stabilnie główki, wszyscy lekarze sugerowali, że przyczyną jest cytomegalia, którą zdiagnozowano wcześniej. Mimo szybko podjętej intensywnej rehabilitacji nie było widocznej poprawy, więc skierowano nas na badania genetyczne, które potwierdziły chorobę. 

Diagnoza Mikołaja przebiegła dużo szybciej i sprawniej, gdyż po pojawieniu się pierwszych objawów od razu skierowano nas na badania genetyczne w tym samym kierunku.

Leczenie jest wielokierunkowe i obejmuje opiekę neurologa, fizjoterapeuty, ortopedy, pulmonologa, gastroenterologa oraz okulisty. Choroba ma przebieg postępujący, dlatego musimy zrobić wszystko, aby chłopcy jak najdłużej byli w dobrej kondycji psychofizycznej.

Filip i Mikołaj chodzą już o balkoniku! Z każdym dniem jest coraz lepiej i wierzę, że w końcu nadejdzie ta cudowna chwila, kiedy postawią swój pierwszy samodzielny krok!

Staram się także usprawnić ich mowę, która niestety nadal jest niewyraźna. Mięśnie twarzy moich chłopców wymagają dodatkowej pomocy, którą zapewnić mogą odpowiednie terapie.

Aby nie dopuścić do pogorszenia i zatrzymania rozwoju, trzeba nadal intensywnie rehabilitować Filipa i Mikołaja To jednak ogromne koszty… Dlatego proszę o pomoc i wsparcie. Jestem przekonana, że dzięki rehabilitacji może być tylko lepiej!

Mama