Walka o każdy kęs i o każdy gram. Pomagamy choremu Filipkowi!

To miał być najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Tymczasem nastąpił dramat…! Data narodzin Filipka stała się prawie datą jego śmierci. W 30. tygodniu ciąży odkleiło mi się łożysko. Lekarze musieli działać szybko, by ratować życie moje i synka. Udało się, ale Filipek urodził się 3 miesiące za wcześnie. Tym, co poznał po przyjściu na świat, był ból. Urodził się z niedojrzałym układem pokarmowym. Lekarze musieli wyciąć mu większość jelita cienkiego i połowę jelita grubego…

Nie było radości z narodzin dziecka, tylko przeraźliwy strach… Krzyk lekarzy, trzaśnięcie drzwi operacyjnej sali, buczenie urządzeń. Filipek był daleko ode mnie, walczył o życie… W moich ramionach została pustka. Godziny wlekły się w nieskończoność, była tylko rozpacz, czekanie na słowa lekarza… Czy przeżyje? On cierpiał, a ja razem z nim.

Dziś przed Filipkiem czwarte urodziny, za nim cztery operacje i kilkadziesiąt transfuzji krwi. Przez ponad 2 lata karmiony był pozajelitowo. Pompa, przez którą podawane były składniki odżywcze, pracowała 20 godzin na dobę! Za oknami była piękna wiosna, potem zmieniła się w lato… Inne mamy wychodziły z wózkami na dwór, pokazywały dzieciom niebo, drzewa, kwiaty, piękny świat… My przez długi czas byliśmy więźniami we własnym domu.

Przeżyliśmy wiele dramatycznych momentów, Filipek miał liczne zakażenia i problemy z wątrobą… Raz bałam się o jego życie chyba nawet bardziej niż przy narodzinach. Synek miał sepsę. Jego stan był krytyczny, oddychał za niego respirator, zanikały podstawowe funkcje życiowe… Koszmar trwał 2 miesiące, 2 miesiące strachu, powikłań. 2 miesiące szpitalnej traumy i walki o życie, z której jednak wyszliśmy silniejsi.

W końcu nastąpił przełomowy moment - lekarzom udało się odtworzyć krótki fragment przewodu pokarmowego. Po powrocie do domu żywienie dożylne zmniejszyło się do 17 godzin na dobę. Jako 1,5 roczne dziecko Filipek ważył niespełna 6,4 kilo… To dwukrotnie mniej niż powinien! Był malutki i bardzo, bardzo słaby… Po operacji zaczął w końcu przybierać na wadze i robić postępy, ale tylko dzięki rehabilitacji.

W zeszłym roku lekarze całkowicie uwolnili Filipa od pompy! Nie zdawałam sobie sprawy, jaki to przywilej, jakie szczęście – móc karmić własne dziecko… Póki co, jelita wchłaniają substancje niezbędne do życia. Nie wiemy, ile taka hossa będzie trwała, być może rok, dwa, pięć, dziesięć? Tego nikt nie wie... Filipek jednak żyje, rośnie i obala założenia medycyny, że z 20 centymetrami jelita cienkiego nie da się żyć!

Każdego dnia walczymy o najmniejszy kęs i dodatkowy gram na wadze. Nie jest łatwo... Dziecko, które przez pierwsze lata swojego życia nie je, boi się jeść. Nie chce próbować nowych smaków, a musi! Każde pominięcie karmienia i odpowiedniej ilości posiłku może spowodować spadek wagi. Nie mogę przeoczyć żadnego posiłku, nie mogę odpuścić Filipkowi w momencie, kiedy nie chce jeść… To oznaczałoby powrót do żywienia pozajelitowego, pompy, zakażeń, problemów z wątrobą… Nie mogą na to pozwolić!

Filip potrzebuje intensywnej opieki neurologopedy, specjalizującego się w terapii karmienia oraz turnusów żywieniowych. Niestety – dziecko takie jak on czegoś, co dla nas jest naturalne – jedzenia – musi się nauczyć. Tylko dzięki temu ma szansę przybierać na wadze i rozwijać się normalnie. Terapia jest niestety kosztowna, a mnie na nią nie stać. Dlatego proszę, pomóż mojemu synkowi w walce o normalne życie. On już wystarczająco dużo wycierpiał…