PILNE! Filip traci wzrok - jeśli nic nie zrobimy, czeka go tylko mrok, bycie zależnym od innym... Mając 18 lat, powinieneś podziwiać piękno świata, a nie bać się, za chwilę go zapomnisz... Na chorobę Filipa jest lek, niestety - jego koszt jest gigantyczny... Wzywamy Was do pełnej mobilizacji - jeśli nic nie zrobimy, tego młodego człowieka czeka tylko ciemność... Już widzi jak przez dziurkę od klucza... Pomocy!

Wyobraź sobie, że patrzysz na świat i nerwowo próbujesz zapamiętać jak najwięcej. Wiesz, że niedługo to wszystko zniknie już na zawsze zastąpione ciemnością. Czy da się zatrzymać w pamięci, jak wygląda własna twarz? Jak połyskuje rosa na świeżo skoszonej trawie, jaki kolor ma niebo? Jak żyć ze świadomością, że już za chwilę wszystko, co znasz, pokryje mrok? Przeraża mnie ta myśl. Przeraża mnie to, że los tak okropnie doświadczył mojego syna. Że w dorosłość Filip może wkroczyć, nie widząc nic...

Choroba Filipa była widoczna niemal od chwili jego narodzin... Zamiast mrużyć oczy, patrzył ciągle w żarówki, w nocy nie spał - płakał tak, jakby bał się ciemności.... Pamiętam jak dziś... Szary dzień, Filip miał 7 miesięcy, leżał u taty na kolanach... Odezwałam się do niego, a jego reakcją było wodzenie rączkami, jakby szukał mnie... Nie patrzył natomiast w moją stronę. Przeraziłam się, że mój syn nie widzi... Od tego momentu zaczęliśmy szukać pomocy.

Pierwsze badania syn mógł przejść dopiero po drugich urodzinach. Wyniki przyszły po miesiącu... Brak zainteresowania ze strony szpitali zmusił nas do szukania informacji na własną rękę. Gdy Filip miał 4 miesiące, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i tam wszystko się zaczęło... Okazało się, że Filip nie używa w ogóle jednego oka, więc przez 3 lata trzeba było zasłaniać mu to, na które widzi. Pomocy szukaliśmy dalej...

Zawsze gdzieś z tyłu głowy bałam się tego, co może nastąpić... Jednak obawiać się a usłyszeć brutalną prawdę to dwie różne rzeczy. Przeżyłam szok, gdy okazało się, że mój ukochany syn cierpi na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. Traci wzrok, choroba postępuje, więc niedługo nie będzie widzieć... Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co czuje Filip... Nie mogę, NIE CHCĘ sobie wyobrazić, że czeka go tylko mrok. Że może nam się nie udać. Że moje dziecko przestanie widzieć...

Wielokrotnie wizyty kończyły się dla Filipa płaczem i krzykiem, a moje serce rozpadało się na milion kawałków... Od wielu lekarzy słyszeliśmy: po co tracić pieniądze? Pogódźcie się z tym... Jak? Jak pogodzić się z taką sytuacją, z cierpieniem i dramatem własnego dziecka? Jak zaakceptować to, że Filipa czeka tylko ciemność?

Filip kocha motoryzację... Od dziewiątego roku życia rozwija swoje umiejętności pomimo pogarszającego się wzroku. Jesteśmy cały czas z nim i go wspieramy. Choroba jednak postępuje i odbiera mu coraz więcej... Filip cierpi i ja cierpię razem z nim... Jeśli straci wzrok, straci też pasję, która jest dla niego sensem życia... Mrok oznacza rozpacz!

Badania genetyczne wykazały, że Filip ma uszkodzony gen RPE65 - to powoduje jego chorobę... Przez to dochodzi do zmian w obrębie siatkówki, pogorszenia widzenia i zawężenia jego pola, a co za tym idzie do postępującej ślepoty... Jest jednak szansa! W Poznaniu od niedawna z powodzeniem stosuje się terapię genową. Przez uszkodzony gen komórki oka nie są w stanie wyprodukować białka, niezbędnego do procesu widzenia. Dzięki podaniu terapii genowej - jednorazowemu zastrzykowi - organizm zaczyna je produkować. Filip kwalifikuje się do podania terapii, a profesor Krawczyński daje nam szansę, że choroba się zatrzyma, a Filip odzyska wzrok.

Niestety, jedyny kłopot to brak pieniędzy... Za to, by nasz syn widział, musimy zapłacić ogromną cenę. Boimy się najgorszego... Że nie zdążymy, by uratować to, co jeszcze zostało... Że nasz syn, który już tak wiele stracił, straci też wzrok  i żadna jazda czy to na rowerze, czy quadzie nie będzie już nigdy możliwa... A sam Filip straci chęci do życia, a przecież ma dopiero 18 lat! Tak wiele jeszcze przed nim...😔

Błagam, pomóżcie mi uratować przyszłość Filipa, by nadal gościło w niej światło, a nie mrok... Nie mamy już czasu!

Magdalena, mama Filipa

➡️ Filipowi możesz pomóc również przez LICYTACJE 

O Filipie w mediach:

➡️ Wielki sukces X Turnieju Charytatywnego na rzecz Filipa i Jasia.

➡️ To było coś! „Mahonkowy Blok Reklamowy” dla Filipa Pawełka.

➡️ Zdążyć przed mrokiem - na pomoc Filipowi

➡️ Obejrzyj reportaż o Filipie w programie "Telekurier" (od 6:35)

➡️ Zabiera go mrok! Poruszająca historia Filipa