Każdy dzień to walka z rzadką chorobą – Pomóż Filipowi❗️

Mój synek Filip choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, której skutki będzie odczuwał do końca życia. A z początku nic na to nie wskazywało. Do 4-go miesiąca życia Filipek rozwijał się prawidłowo. Potem zauważyłam, że dziwnie wygina się do tyłu… Tak bardzo, że jego ciało przypominało literę „C”.

Konsultacja z pediatrą nic nie wykazała, ale udało nam się dostać skierowanie do neurologa. Tak zaczęła się nasza walka. Od 8-go miesiąca życia codzienność Filipka to ciągła rehabilitacja i leczenie, by w przyszłości mógł być samodzielny.

Kierowano nas do poradni genetycznej, na badania EKG i rezonans magnetyczny i w marcu tego roku otrzymaliśmy wyniki – Zespół Glassa. To ciężkie zaburzenia neurorozwojowe, dlatego jesteśmy pod stałą opieką logopedy, psychologa. Do tego ćwiczenia indywidualne, grupowe i rehabilitacja wczesnego wspomagania rozwoju. 

Któregoś dnia zdarzyło się, że Filip przez dwie noce miał ataki. Wybudzał się, krzyczał, płakał… Nie było z nim kontaktu i nie reagował na głos i bodźce. Nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem. Myśli błądziły po najgorszych scenariuszach. Po konsultacji stwierdzono u niego epilepsję.

Robimy wszystko, co możemy, by zapewnić Filipkowi jak najlepsze warunki. Jednak okrutny los wciąż stawia przed nami nowe przeszkody.

U Filipka wciąż widać spowolniony rozwój. Choroba genetyczna sprawia, że dławi się stałymi posiłkami i musi być karmiony, ma problemy sensoryczne, jest wrażliwy na dźwięki i dotyk… W wieku 3 lat jego rozwój jest na poziomie 1,5 rocznego dziecka.

Jedyną szansą, by poprawić jego stan, jest rehabilitacja. Już widać jej efekty – od lutego Filip zaczął chodzić! Nie wiemy jednak, co przyniesie przyszłość. Wciąż czekamy na wyniki badań, które potwierdzą diagnozę w 100% i wtedy będziemy wiedzieć, jak pomóc Filipowi.

Do tego czasu czekają nas kolejne badania, terapie i rehabilitacja, co wiąże się z wciąż wzrastającymi kosztami. Dlatego zwracam się do Was, ludzi dobrego serca o pomoc. Mój synek ma szansę na zdrową przyszłość, ale bez Waszego wsparcia ta szansa może zniknąć…

Natalia, mama Filipka

➡️ Instagram