Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walczymy o lepsze życie dla Filipka... Prosimy o wsparcie!

Filip Lenart

Walczymy o lepsze życie dla Filipka... Prosimy o wsparcie!

11 066,00 zł ( 33.96% )
Still needed: 21 517,00 zł
149 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0004952
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now
Goal:

koncentrator tlenu, terapia ręki, specjalistyczny fotelik, rehabilitacja

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Filip Lenart, 4 years
Piastów, mazowieckie
Padaczka spowodowana mutacją genetyczną
Starts at: 21 January 2021
Ends at: 23 October 2021

Previous campaigns:

Filip Lenart
88 539,00 zł ( 101.49% )
659 supporters
29.05.2019 - 29.08.2019

Terapia komórkami macierzystymi, leki, dojazdy do ośrodków

88 539,00 zł ( 101.49% )

Terapia komórkami macierzystymi, leki, dojazdy do ośrodków

Description

Nasz syn ma 4 lata. Jest ślicznym i uśmiechniętym chłopcem, ale jego życie jest pełne bólu, cierpienia i strachu. Kiedy Filip miał siedem miesięcy, została u niego zdiagnozowana ciężka, lekooporna padaczka oraz encefalopatia rozwojowa, uwarunkowana rzadką i przypadkową mutacją w genie SCN8A.

Fifi nie chodzi, nie siedzi, nie wie, do czego służą jego rączki, nie trzyma samodzielnie głowy, ma obniżone napięcie mięśniowe, nie mówi, karmiony jest przez butelkę. Aby najlepiej zobrazować sobie jego sytuację, proszę sobie wyobrazić marionetkę, której odetnie się sznurki – jak upadnie, tak zostanie.

Filip Lenart

Mózg naszego synka pomału zanika, choroba postępuje, w rezonansie głowy widoczne są postępujące zmiany - cechy korowego zaniku mózgu - ale my chcemy walczyć! Walczyć o lepsze życie Filipka.

Codziennością tego małego chłopca jest walka z napadami padaczki. Przychodzą one w reakcji na różne bodźce, niespodziewanie i najczęściej w nocy, ale nie ma na to żadnej reguły. Są bardzo ciężkie, Filip nie może wtedy złapać oddechu, sinieje, potrzebna jest nasza natychmiastowa reakcja, aby zwyczajnie się nie udusił.

Od dawna niezbędnym sprzętem jest koncentrator tlenu, który wspiera przywrócony oddech oraz pulsoksymetr, dzięki któremu możemy kontrolować jego parametry życiowe – puls i saturację krwi, czyli jej natlenienie. Napady często trwają 20-30 minut, ponieważ zdarza się, że Filip nie reaguje na żaden lek przerywający napad, i po prostu musimy czekać i patrzeć, jak malec się męczy, płacze, krzyczy. Po napadzie Filip nie ma na nic siły, jest bardzo osłabiony, prawie cały dzień przesypia, bardzo mało je, jego wzrok jest nieobecny, a na ustach nie gości nawet cień uśmiechu.

Filip Lenart

Każdy napad coraz mocniej degeneruje mózg, ponieważ są to wyładowania elektryczne. Filip traci powoli wszystko to, co z mozołem i trudem wywalcza na rehabilitacji. Dlatego jest ona tak istotna. Fifi uczęszcza systematycznie na rehabilitację ruchową z fizjoterapeutą, terapię ręki, integrację sensoryczną oraz specjalistyczne zajęcia z neuro-logopedą i psychologiem.

Nasz maluch ćwiczy dzielnie, mimo że często jest słabiutki, niektóre ćwiczenia sprawiają mu także ból czysto fizyczny. Niestety jest to konieczność, aby stymulować mózg i ciało, zapobiegać przykurczom i deformacjom kończyn. Ćwiczenia rozciągają mięśnie, poprawiają mineralizację kości, wspierają jego rozwój psychologiczny i postrzeganie świata, rozwijają zmysły.

Filipek jest całkowicie zależny od drugiego człowieka, opieka nad nim to praca 24 godziny na dobę. I tak będzie już zawsze.

Filip Lenart

Aby nasz syn mógł w jakikolwiek sposób się rozwijać, i aby mu pomóc w miarę naszych możliwości, potrzebna jest cała masa sprzętu: siedzisko rehabilitacyjne, pionizator, specjalny wózek i fotelik samochodowy, które wyposażone są w peloty, dzięki którym Filip może prawidłowo i bezpiecznie siedzieć. Koszty tych sprzętów są ogromne, a pomoc państwa praktycznie żadna. Do tego wszystkiego dochodzi oczywiście koszt stałej rehabilitacji, leków, ortez na dłonie i stopy czy kamizelek kompresyjnych, które pomagają budować napięcie mięśniowe w trakcie ćwiczeń.

Stąd nasza gorąca prośba o pomoc dla tego Małego Wojownika, który mimo ciągle nawarstwiających się przeciwności losu walczy i nie poddaje się.

Z góry dziękujemy za wszelkie udzielone nam i Filipowi wsparcie


Alicja i Arek, rodzice Filipa

11 066,00 zł ( 33.96% )
Still needed: 21 517,00 zł
149 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0004952
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now

Help me to promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns