RATUNKU❗️Krytycznie mało czasu na uratowanie życia Filipka!

Tylko poród i operacja za granicą dają Filipkowi nadzieję! Potrzebna pomoc!

Porodu nie można przełożyć! Maleńki Filipek urodzi się z krytyczną wadą serca. Trwa dramatyczna walka z czasem! Odpowiedź przyszła z kliniki w Szwajcarii. Cena za poród i operację ratującą życie chłopca wynosi ponad milion złotych! Rodzice i starszy brat Filipka – Olaf – błagają o ratunek!

"Filipek jest naszym drugim synem, zaplanowanym i wyczekiwanym przez nas i starszego brata. Do ciąży przygotowaliśmy się obydwoje, odpowiednie suplementy, zdrowszy styl życia, podstawowe badania. Bardzo cieszyliśmy się kiedy test ciążowy wyszedł pozytywny. Potem zrobiłam badania z krwi, które potwierdziły ciążę. Wszystko działo się przed świętami Bożego Narodzenia, nie mogłam wymarzyć sobie lepszego prezentu. 

Na początku stycznia poszłam do ginekologa, aby potwierdzić, że wszystko jest w porządku. Lekarz poinformował mnie, że zarodek zagnieździł się prawidłowo i serduszko już bije. W tamtym momencie nic więcej nie potrzebowałam, spokojnie robiłam zlecone badania i oczekiwałam kolejnych badań USG. Pierwsze badania prenatalne miałam wykonane 18.02.2021. Ryzyko wad genetycznych wyszło znikome, a USG wskazywało na to, że dziecko rozwija się prawidłowo. Zaniepokoiło mnie jednak szybsze tętno dziecka, które wyszło trochę poza ustaloną skalę. 

Nie dawało mi to spokoju i w związku z tym umówiłam się na echo serca płodu, które miało miejsce 18.03.2021. Poszłam na badanie sama, ponieważ ze względu na pandemię, nikt nie mógł mi towarzyszyć. Myślałam, że badanie to tylko formalność, która rozwieje głównie moje obawy, ale diagnoza lekarza sprawiła, ze czas stanął na chwilę w miejscu... 

Siedziałam i słuchałam tego co mówi lekarz, ale nie do końca wierzyłam w to, co się dzieje. Tłumaczył mi, ze dziecko ma poważną, złożoną i nieuleczalną wadę serca (HRHS - serce jednokomorowe i atrezja zastawki pnia płucnego), że będę musiała rodzić w specjalistycznym szpitalu, ponieważ dziecko będzie wymagało operacji po urodzeniu. 

Podczas wizyty nie uroniłam łzy, ale kiedy wyszłam z gabinetu, nie potrafiłam opanować smutku i płaczu… To było jak cios w serce. W domu powiedziałam o tym tacie Filipka i rodzinie. Mimo szoku nie poddaliśmy się.

Zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat wady naszego synka. Niestety rokowania były przerażające... Baliśmy się, że stracimy nasze dziecko tuż po porodzie lub będziemy patrzeć, jak cierpi, a jego życie będzie ograniczać się tylko do szpitala... 

Na szczęście, dzięki historiom rodziców dzieci z podobnymi wadami, znaleźliśmy światełko w tunelu, które daje dużą nadzieję na całkiem normalne życie dla naszego dziecka! Powoli wszystko w naszym życiu wracało do normalności, pogodziliśmy się z diagnozą i zaczęliśmy działać w kierunku znalezienia najlepszego ośrodka. 

Kiedy wydawało się, że wszystko idzie w dobrą stronę, 09.04 otrzymaliśmy wyniki z amniopunkcji: „DELECJA W GENIE ASH1L, KTÓRA KORELOWANA JEST ZE SPEKTRUM AUTYZMU I NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ”. Nie spodziewaliśmy się takiego wyniku, przecież jesteśmy zdrowi i młodzi... 

To był kolejny cios, który zmiótł nas z powierzchni ziemi... Zadawaliśmy sobie pytanie „dlaczego my?”, zupełnie nie wiedzieliśmy, co nas czeka, żaden genetyk nie był w stanie nam pomóc ze względu na to, że nasze dziecko jest jedną z kilku osób na świecie z tą zmianą! Nie wiemy, czy mutacja ulegnie ekspresji, a jeśli ulegnie, to w jakim stopniu. 

12 kwietnia miałam wykonane echo serca w Warszawie, które potwierdziło zarośnięcie zastawki płucnej i pnia płucnego. Dodatkowo wyszła wada zastawki trójdzielnej i podejrzenie ubytku w przegrodzie międzykomorowej. Okazało się, że prawa komora urosła i serce jest prawidłowych rozmiarów, co daje szanse na utrzymanie serca dwukomorowego! 

W Katowicach natomiast uważają, że nasza wada idzie w kierunku zespołu Ebsteina… Mimo tych strasznych diagnoz nauczyłam się znów cieszyć ciążą. Jesteśmy gotowi walczyć o naszego maluszka, choć wiemy, że czeka nas długa i ciężka droga do przebycia. Filipek rośnie oraz rozwija się prawidłowo i na ten moment, poza sercem, nie ma żadnych zastrzeżeń. 

Nadzieję dla Filipka daje poród i operacja w zagranicznej klinice. Staramy się o kwalifikację i kosztorys. W Polsce leczenie, jakie nam zaproponowano, to leczenie paliatywne, prowadzące do serca jednokomorowego. Historie dzieci wyjeżdżających za granicę pokazały, że poza granicami Polski leczą takie wady serca, a efekty są bardzo dobre i serce jest leczone w postaci dwukomorowej, co daje dziecku szansę na długie i szczęśliwe życie!

Niestety, nie wystarczy nam oszczędności, by samodzielnie pokryć koszty leczenia zagranicznego. Filipek będzie wymagał leczenia wieloetapowego, regularnej rehabilitacji oraz specjalistycznych badań genetycznych po porodzie. Z tego powodu, już teraz rozpoczynamy zbiórkę środków, aby zdążyć przed jego narodzinami i bardzo prosimy o ratunek! Bez Was nie zdążymy..."

Rodzice

➡️ Licytacje dla Filipka (opens a new tab)

➡️ Strona na FB - Filipkowe SERCE (opens a new tab)

Media o zbiórce:

radioszczecin.pl - Ratujmy Filipka. Potrzeba 1 mln zł [WIDEO, ZDJĘCIA] (opens a new tab)

(opens a new tab)

szczecin.tvp.pl - Filipek ma chore serce. Pilnie potrzebny milion złotych (opens a new tab)

(opens a new tab)