Heroiczna walka o życie dzieci! Ta historia brzmi jak koszmar

 Przepraszam, że nie mam już sił…

Przepraszam Was moje kochane Dzieci, przepraszam mój Mężu, że nie mam już sił…

Tracę nadzieję, tracę siebie, tracę kontakt ze światem… Prawie codziennie wylewam tony łez, a gdy czasem nie płaczę, to nieruchomieję i wykonuję różne czynności tak, jakbym była jakimś automatem. Ulatnia się ze mnie moje człowieczeństwo, nie pamiętam, że jestem piękną kobietą, już nie rozumiem, co to znaczy… Nie wiem, kiedy ostatnio zrobiłam makijaż, czy założyłam kolorową sukienkę…

Może to przez brak snu, bo nie przespałam ani jednej nocy chyba już od kilkunastu ładnych lat. Może to przez izolację i samotność, która towarzyszy mi jak zły duch, właściwie, odkąd po raz pierwszy zostałam mamą. 

Te ponad dwadzieścia lat temu, gdy postawiono diagnozę o Twojej chorobie, kochana Córeczko i, gdy, jako kilkumiesięczne niemowlę, cudem wymknęłaś się śmierci – to był dopiero początek dramatycznych wydarzeń w naszym rodzinnym życiu. Wtedy mało kto wiedział, czym jest galaktozemia, na którą Ewo cierpisz
i która, zbyt późno odkryta, spowodowała nieodwracalne zmiany neurologiczne, z którymi zmagać się będziesz do końca życia… 

Potem na świat przyszedłeś Ty Franku, i wszystko wskazywało na to, że nie będziesz miał wady genetycznej. Bałam się o to przez całą ciążę, upewnialiśmy się z Twoim ojcem wielokrotnie, że wszystko będzie dobrze…
Ku zdumieniu wszystkich i mojej ogromnej rozpaczy – urodziłeś się bez rączki. Jak to możliwe, nie wiem i lekarze też tego nie potrafili wyjaśnić. Żeby tego było mało, gdy miałeś zaledwie 8 lat, ujawniła się u Ciebie straszna choroba – cukrzyca typu pierwszego – odtąd obliczanie insuliny stało się naszą codzienności. A potem przyszła jeszcze informacja o guzie, który urósł w Twojej główce… Jaka matka by to zniosła… To życie w ciągłym strachu, ta pulsująca wciąż myśl o tym, żeby guz nie urósł i żebyś Synku nie stracił wzroku… Codzienne zadręczanie się – dlaczego to Ciebie spotyka? Za jakie grzechy? Dlaczego Ciebie, a nie mnie? 

Ale to, co się nawyprawiało z Tobą kochany Jasiu – mój najmłodszy Synku – to jest już szczyt naszej rodzinnej tragedii… 
Ach jak marzę, by kłócić się z Tobą, że za długo gapisz się w telefon zamiast poświęcać czas na naukę… Nawet nie wiesz, jak pragnę, byś za późno wrócił ze spotkania z przyjaciółmi, albo nawet miał zagrożenie na semestr z fizyki… Tego nie ma i nie będzie. Te pragnienia nigdy się nie ziszczą.

Przepraszam, że nie mam już sił też Ciebie kochany Mężu... Ty Tomaszu jesteś jednym z tych wyjątkowych ojców, którzy nie odchodzą w tak trudnej sytuacji rodzinnej. Ty zawsze jesteś i zawsze wspierasz mnie i nasze dzieci.
Ale musisz ciężko pracować, by zarobić na sprzęt rehabilitacyjny, opiekunów, terapeutów, nauczycieli domowych i leki dla wszystkich naszych Dzieci. Ta odpowiedzialność musi być straszna, musi ciążyć. To, że właściwie nigdy nie możemy sami wyjść na tak potrzebną nam chwilę oddechu, gdzieś, choć na moment wyjechać bez strachu, że w tym czasie coś się stanie Jasiowi, że nie mamy żadnej możliwości spełnienia marzeń o wspólnym domu, podróżach – to też musi Ciebie męczyć. Wiem, że Ty jesteś i tak wdzięczny za wszystko, co mamy. Nie myślisz o tym, czego nie mamy, cieszysz się z każdego lepszego dnia Jasia, sukcesu Franka, faktu, że Ewa pokonała kolejne ograniczenie. Wciąż podnosisz nas wszystkich na duchu i wierzysz, że wszystko jakoś się ułoży. Ale powiedz mi Tomaszu, jak to właściwie ma się ułożyć? Jak? Przecież jesteśmy coraz starsi, kto zajmie się naszymi dziećmi, gdy umrzemy?

Powiedz mi Tomaszu, kto będzie wymieniać rurkę tracheostomijną, przez którą Jaś oddycha??? Trzeba przecież pokonać lęk i wymieniać ją regularnie. Choć robię to już wiele lat, za każdym razem boję się, że coś pójdzie nie tak i Jaś się udusi... Szczególnie, że Jasiowi często zdarzają się duszności. Bardzo trudne jest wtedy dopasowanie parametrów respiratora tak, żeby przynieść mu ulgę. Kto więc to będzie robił?

A co Tomaszu stanie się z naszą Ewą? Przecież galaktozemia daje jej w kość od urodzenia… Teraz jest piękną młodą dziewczyną, a już musi się godzić ze stratą – nigdy nie urodzi własnego dziecka, choć tak strasznie dzieci kocha… Od zawsze zmaga się nie tylko z fizycznymi problemami, takimi jak drżenie rąk czy skandowana mowa, ale też z zaburzeniami neurologicznymi i zanikami pamięci. Nasza Córeczka od zawsze walczy też o swoje miejsce w społeczeństwie... Pamiętasz, jak ją wykluczali w szkole? Jak koledzy nie chcieli się z nią bawić? Mimo tego, dzięki wielkiemu wysiłkowi nas wszystkich i swojej determinacji skończyła edukację, Ale chyba widzisz Tomaszu, że Ewa bez naszego wsparcia nie ma żadnych perspektyw? Co się z nią stanie Tomaszu?  

Tomaszu, a nasz Franek? Jest taki dzielny, ale co, jeśli ten guz w jego głowie się powiększy? Nasz niezwykły Synek ma tyle planów, pasji, jest ogromnie lubiany, niesamowity. Pokazuje, że mimo niepełnosprawności, można żyć aktywnie, jeździć na rowerze, grać w tenisa. I że można bez ręki! Ale czy taki radosny będzie zawsze? Czy nie dopadnie go bezsilność i złość na niesprawiedliwy los? Czy wreszcie poradzi sobie bez nas? Czy jesteś tego pewien Tomaszu?

Przepraszam Was, że nie mam już sił… Wiem, że powinnam je mieć i zrobię wszystko, by ich na nowo nabrać. Jestem w końcu matką trójki wspaniałych dzieci, szczęśliwą żoną, wykształconą i prawą osobą. 

Teraz mam jednak depresję, muszę brać leki, bo czuję się tak strasznie sama… I tak bardzo przerażona perspektywą, że może mnie zabraknąć… W ubiegłym roku przeszłam udar… Przeżyłam, ale dało mi to do myślenia, że człowiek jest jednak kruchy. Pandemia też pokazała, że nie jesteśmy niezniszczalni. 
A teraz tracę siły z powodu depresji… I z tego powodu, że jestem coraz starsza. Nie ma już tyle siły fizycznej, a Jaś jednak jest coraz cięższy… Mam stany lękowe, wpadam w panikę… I muszę się zmuszać do wstania z łóżka, wstawienia prania, posprzątania mieszkania… Depresja to straszna rzecz, której musze jak najszybciej się pozbyć. Nie mam na nią czasu. Nie mam czasu na słabość. Na chorobę, na śmierć. Nie wolno mi umierać! 

Muszę na nowo nauczyć się siebie, muszę wyjść z tego strasznego odrętwienia z pomocą terapeuty. Już się zdecydowałam zrobić wszystko, co się da, bo przecież wciąż muszę walczyć o fundusze na leczenie moich Dzieci. Muszę znowu poprosić o wsparcie dobrych ludzi, nie mogę zaprzestać, bo inaczej nie stać by nas było praktycznie na nic… Potrzeby naszych Dzieci w związku z ich niepełnosprawnościami to koszty rzędu ponad 6 tysięcy złotych miesięcznie. Poza tym trzeba żyć, jeść, płacić rachunki, a ja nie mogę pracować, bo Państwo nie zakłada takiej możliwości, jeśli pobieram głodowy zasiłek opiekuńczy oczywiście tylko na jedno dziecko, bo przecież nikt nie zakłada, że można mieć więcej chorych dzieci…

Myślę, że moja depresja wynika z przewlekłego stresu, braku snu i wreszcie ogromnego poczucia winy, że może mogłabym coś więcej zrobić, by uniknąć drogie dzieci Waszych chorób? Może mogłabym więcej wiedzieć? Spotkać cudotwórców? Uzdrowić Was dzięki specjalistycznemu leczeniu w jakimś ośrodku za granicą. Znaleźć sposób? Jest też poczucie bezsilności, że nic więcej nie mogę zrobić… Mogę tylko prosić o pomoc i wciąż szukać sposobów, by zapewnić Wam, kochane dzieci jakąś przyszłość, gdy mnie i Tomasza już zabraknie…

Przepraszam więc, ale… muszę o to prosić… 

Jeśli możesz wesprzeć moją Rodzinę – wpłać proszę dowolną kwotę na ich rzecz przez stronę siepomaga.pl zbieramy na dalsze leczenie moich kochanych Dzieci.

Z góry dziękuję za każdą sumę.

Agnieszka Oczkowska – mama Jasia, Franka i Ewy, żona Tomasza.