Historia rodzeństwa, która brzmi jak koszmar...

Przyjście dziecka na świat w rodzinie to magiczny moment, który nie sposób opisać słowami. Miłość rodziców do dziecka jest nieskończona. Jednak czasami owa miłość rodzicielska zostaje wystawiona na próbę. Zwłaszcza, kiedy rodzice słyszą diagnozę, że ich kochane dziecko będzie się zmagać do końca życia z poważną chorobą. Wielu rodziców mogłoby się załamać w takiej sytuacji. Jakie nieprzebrane pokłady determinacji, woli walki oraz bezgranicznej miłości trzeba mieć w sobie, żeby znaleźć siłę do opieki nad trójką nieuleczalnie chorych latorośli, które wymagają nieustannej opieki?

Dziś opowiemy Wam historię rodziny, która jest dowodem, że każdy z nas może stać się bohaterem. Ofiara lekarskiej niekompetencji – pierwsza w rodzinie urodziła się Ewa, u której lekarze za późno zdjagnozowali galaktozemię, objawiającą się brakiem enzymów potrzebnych do regulacji procesów metabolicznych. Choroba doprowadziła do ciężkich powikłań, przez które Ewa jest niepełnosprawna intelektualnie. Ponadto dziewczynka cierpi na HCV, obniżone napięcie mięśniowe oraz niezborny chód. W codziennej opiece wymaga restrykcyjnej diety opartej o eliminację galaktozy oraz specjalnego postępowania wynikającego, ze swojej umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej. Choć sama wymaga opieki, znajduję w sobie jeszcze siłę, aby zajmować się swoim młodszym rodzeństwem.

Terapia szokowa – Państwo Oczkowscy długo wahali się nad decyzją o drugim dziecku. Jednak bardzo chcieli mieć drugie dziecko. Badania okresowe robione w trakcie ciąży były prawidłowe. Jakież było zdziwienie, kiedy Franek urodził się bez prawego przedramienia... Niedowierzanie oraz bezsilność towarzysząca narodzinom Franka długo nie opuszczała Pani Agnieszki. Tym bardziej trudno uwierzyć, że chłopiec zdaje się nie przejmować swoim kalectwem i chce żyć jak pozostałe dzieci, czym wprawia w szok dorosłych. To nie koniec problemów! Żaden żłobek, żadne przedszkole nie chciał go przyjąć z powodu kalectwa. Wynajmowane opiekunki do opieki nad Frankiem nie radziły sobie, w konsekwencji mama musiała zrezygnować z pracy, aby zająć się opieką nad swoim synem.

Po dwóch latach walki rodzice podejmują próbę protezowania dla swojego synka, która kończy się niepowodzeniem. Mimo wszystko chłopczyk rozwija się prawidłowo. W szkole ma dobre relacje z rówieśnikami, dobrze się uczy. Niestety w drugiej klasie sprawa zaczyna się komplikować. Chłopiec drastycznie chudnie. Trafia do szpitala, gdzie wyniki jednoznacznie wskazują na cukrzycę typu 1. W tym okresie opiekuńczy rodzice podnoszą na duchu przestraszonego Franka.

Chłopiec wraca do szkoły z jeszcze większym zapałem. Zabiera się do nadrabiania zaległości, jednocześnie ucząc się jak żyć ze swoją chorobą. Regularnie bada sobie poziom cukru. Jednak to nie koniec dramatu chłopczyka. Po tym jak unormowała się sytuacja zdjagnozowano u Franka guz podwzgórza mózgu. Nowotwór utrudnia leczenie cukrzycy i osłabia organizm dziecka. Franek chciałby żyć jak pozostałe dzieci. Jak każdy ma swoje marzenia, pasje oraz plany.

Najmłodsze maleństwo – Ewa i Franek mają jeszcze młodszego brata Jaśka, dla którego każdy dzień jest walką o życie. U najmłodszego dziecka Oczkowskich, podobnie jak u Ewy, lekarze stwierdzili galaktozemię. W wieku 4 lat został zakażony urosepsą, co spowodowało problemy z oddychaniem. Obecnie Jasiek wymaga codziennej rehabilitacji oddechowej oraz niemal stałego podłączenia do respiratora. Na domiar złego chłopiec cierpi na ataki epilepsji.

Obecnie z całego serca prosimy Państwa o wsparcie zbiórki na opiekę i rehabilitację trójki naszych kochanych pociech.

Potrzebna jest stała opieka, wizyty anestezjologa, laryngologa, pulmonologa, ortopedy i specjalisty żywienia. Jaś odżywiany jest specjalnymi preparatami podawanymi przez gastrostomię wprost do żołądka. Codzienna rehabilitacja ruchowa i oddechowa, a także specjalistyczny sprzęt medyczny. Mamy już koncentrator tlenu, ale pilną potrzebą jest koflator – urządzenie wspierające oczyszczanie dróg oddechowych, oraz specjalistyczny wózek inwalidzki, ponieważ ze starego Jaś już wyrósł.

Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym mielibyśmy go oddać, bo nie damy rady dłużej się nim opiekować. Prosimy Was o pomoc, w tym, by wytrwać, by nie zwątpić i trwać tak długo, jak będzie potrzeba.