Nie ma leku, nie ma operacji, która rozwiąże wszystko... Tylko nasze wsparcie pomoże Frankowi!

Syn przyszedł na świat w grudniu 2022 roku. Początkowo Franciszek rozwijał się w pełni prawidłowo i nic nie wzbudzało naszych obaw. Niestety, wszystko się zmieniło kiedy miał niecałe 5 miesięcy…

Wtedy u syna pojawiło się nieprawidłowe napięcie mięśniowe, a rozwój drastycznie się cofnął. Franio zaczął znowu funkcjonować, jakby miał zaledwie 2 miesiące. Byliśmy przerażeni, nie wiedzieliśmy, co się dzieje z naszym dzieckiem! Od razu zaczęliśmy szukać pomocy.

Nie mogliśmy uwierzyć, gdy w kwietniu 2024 r. okazało się, że synek cierpi na bardzo rzadki wariant Zespołu Retta uwarunkowany mutacją genu FOXG1! Dzięki Wam udało nam się uzbierać środki na rehabilitację, za co jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni!

Dziś znowu tu jestem. Bo ta walka się nie kończy. FOXG1 to bardzo ciężkie zaburzenie rozwoju mózgu. Dzieci z tą diagnozą nie siedzą, nie chodzą, nie mówią. Często mają padaczkę, problemy z napięciem mięśniowym, snem, jedzeniem. Ich codzienność wygląda zupełnie inaczej niż zdrowych dzieci.

Nie ma leku. Nie ma terapii genowej. Nie ma operacji, która wszystko naprawi. Jest tylko codzienna praca. I ogromna determinacja. Nie jedziemy na jedną operację za miliony. Nie mamy „cudu medycyny” za granicą. Mamy coś innego – długą, cichą walkę o każdy mały postęp.

Rehabilitacja. Turnusy. Specjalistyczny sprzęt. Stałe wyjazdy do Olsztyna na kontrole. To nie leczy,  Ale daje Frankowi szansę na lepsze życie. Każda godzina ćwiczeń to walka o sprawniejsze ciało, każde zajęcia to walka o rozwój, a każdy, nawet najmniejszy postęp, to dla nas ogromne zwycięstwo.

Franek się nie poddaje. Codziennie walczy po swojemu. I robi postępy. Może powoli, może inaczej niż inne dzieci, ale idzie do przodu. A my razem z nim. Na rok 2026 planujemy trzy turnusy rehabilitacyjne. Potrzebna jest też dopłata do wózka, który będzie lepiej dopasowany do jego potrzeb. Przed nami około czterech wyjazdów do Olsztyna na kontrole i specjalistyczne konsultacje.

To wszystko to koszty, które wracają każdego roku. To nie jednorazowa pomoc. To stała walka o jego sprawność i rozwój. Dlatego prosimy Was o wsparcie, o pomoc w tej codziennej walce, o możliwość dalszej rehabilitacji i kolejne małe kroki do przodu. Bo dla Franka to nie jest „tylko terapia”. To jest jego życie. Dziękujemy każdemu, kto jest z nami!

Rodzice Franka