Kiedy zapada w sen, przychodzi po niego śmierć❗️Na ratunek Frankowi❗️

Informacja o ciąży bliźniaczej była dla nas dużym zaskoczeniem, ale także najpiękniejszym darem od losu. Franek i jego siostrzyczka urodzili się jako wcześniaki 29 marca 2021 roku.

I choć u siostrzyczki Frania wszystko układało się dobrze, on musiał walczyć o życie już od pierwszych chwil. Nic wcześniej nie wskazywało na to, że na jedno z naszych dzieci spadnie wyrok, klątwa, z którą będziemy musieli się mierzyć do końca życia...

Od razu po narodzinach usłyszeliśmy, że Franek nie oddycha samodzielnie. Przez pierwsze miesiące życia przebywał w szpitalu podtrzymywany przez respirator. Gdy zespół specjalistów szukał przyczyny, on, taki malutki i bezbronny, ostatkiem sił walczył z każdą napotkaną przeciwnością. Przeszedł zapalenie płuc, odmę, niedodmę, sepsę, dwa wylewy, a także miał kilkakrotnie przetaczaną krew. Walczył o życie, które było kruche, jak lód…

Pamiętam każdy telefon ze szpitala. Pamiętam każde słowo, gdy kolejny raz słyszeliśmy, że to czas, by pożegnać się z synkiem. Pamiętam ten przeraźliwy strach…

Z jednej strony byłam mamą cudownej i zdrowej dziewczynki, z drugiej mój malutki synek leżał w szpitalu i walczył o każdy oddech. Moje serce było rozdarte na pół. Choć było nam naprawdę trudno, każdego dnia przyjeżdżałam do szpitala, by zobaczyć Frania. To była huśtawka emocji... Jednego dnia łapał ze mną kontakt wzrokowy, drugiego nawet nie potrafił otworzyć oczu… 

Po 9 miesiącach intensywnej terapii lekarze pozwolili nam zabrać synka do domu. Jego stan się unormował. 20 grudnia 2021 roku, czyli kilka dni po powrocie, dowiedzieliśmy się, że nasz synek zmaga się z klątwą Ondyny –  bardzo rzadko spotykaną chorobą, która objawia się zaburzeniem kontroli oddychania. Gdy chorzy zapadają w sen, "zapominają" oddychać...

Byłam zdruzgotana. Kilka tygodni później przyszła jeszcze jedna wiadomość. Okazało się, że Franek cierpi również na chorobę Hirschprunga, która charakteryzuje się nieprawidłową budową jelita grubego (konieczne okazało się wyłonienie stomii). Długo nie mogłam przyjąć do siebie informacji, że mój synek jest tak ciężko chory… 

Od tego czasu zmieniło się wiele. Codzienne ćwiczenia, systematyczna rehabilitacja, praca z neurologopedą przyniosły niesamowite efekty. W pierwszych miesiącach życia Frania nie raz słyszeliśmy, że nie ma dla niego nadziei, że nigdy nie postawi pierwszych kroczków, że będzie dzieckiem leżącym. 

Dziś Franek chodzi, bawi się z innymi dziećmi, próbuje mówić, rozwija się. Mogłoby się wydawać, że wszystko jest w porządku. Jednak, gdy tylko za oknem robi się ciemno, pojawia się w nas przeraźliwy niepokój – strach, który towarzyszy nam za każdym razem, gdy Franek zamyka oczy.  

Wtedy klątwa Ondyny w każdej chwili może zabrać mu oddech. Głośny dźwięk respiratora jest dla nas zapewnieniem, że Franek jest bezpieczny, że Franek oddycha...

Chcemy odmienić los naszego synka. Chcemy, by także w nocy mógł spać spokojnie. Chcemy, by w przyszłości nie kładł się spać z myślą, że ta noc może być jego ostatnią. Po wielu konsultacjach lekarskich zdecydowaliśmy się na wszczepienie stymulatora nerwu przeponowego. Dzięki niemu Franek oddychałby "samodzielnie" także w nocy, bez użycia respiratora. 

Niestety, cena operacji jak i samego systemu jest niezwykle droga – to PÓŁ MILIONA ZŁOTYCH! Odkąd tylko dowiedzieliśmy się o chorobie Frania, robiliśmy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić mu odpowiednią opiekę medyczną. Korzystaliśmy z każdej złotówki i każdej chwili, by dojść do tego, co osiągnęliśmy. Dziś jednak nie jesteśmy w stanie podołać tak wielkiej sumie. 

Franek kwalifikuje się do operacji i mógłby ją przejść nawet teraz. Przeszkodą są pieniądze, a raczej ich brak. Dlatego pełni nadziei zwracamy się do Was o wsparcie! Każda nawet najmniejsza wpłata jest dla nas niezwykle ważna. Każda pomoc to szansa dla Frania na bezpieczne życie...

Rodzice Franka