Pomóż nam uratować przyszłość Frania!

Takich przypadków jak mój synek jest tylko kilka w całym kraju. Rzadka choroba genetyczna zaatakowała organizm i niszczy go. Wciąż nie wiem, jaka przyszłość nas czeka. Jedyne, co mogę zrobić, to walczyć o nadzieję. 

Kiedy przyszedł na świat, nie mogłam przestać się cieszyć. Był spełnieniem wszystkich moich marzeń. W najgorszych wizjach nie byłam w stanie przewidzieć, że niebawem przyjdzie mi stanąć do walki, a każdy kolejny dzień będzie dla nas wyzwaniem.

Pierwsze nieprawidłowości zostały zauważone niedługo po porodzie, ale początkowo nie podejrzewano, że to choroba, która zmieni nasze życie w piekło i skaże mojego synka na potworne cierpienie… Franek choruje na bardzo ciężką i rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego-Goutieresa).

Nazwa choroby nie mówiła mi właściwie nic. Kiedy lekarze nakreślili, co nas czeka, trudno było powstrzymać łzy. Od tego momentu każdego dnia podejmujemy wyzwanie i robimy wszystko, by zapewnić synkowi najlepszą możliwą opiekę. Niestety, lista dolegliwości, z którymi się zmagamy, jest bardzo długa… Choroba całkowicie odebrała Franiowi samodzielność, sprawiła, że jego świat ogranicza się do czterech ścian naszego domu. Mój synek wciąż ma problem ze skupieniem wzroku, nie może siedzieć, nie potrafi mówić, ma duże trudności z jedzeniem.

W naszej sytuacji każdy najmniejszy postęp to jak ogromne zwycięstwo. Do dziś pamiętam ten widok, kiedy Franio pierwszy raz „stanął samodzielnie” na nóżkach. Dla nas samodzielnie oznacza wsparcie specjalistycznego urządzenia. Dzięki wsparciu naszej poprzedniej zbiórki mogliśmy takie urządzenie zakupić! Zakwalifikowaliśmy się też do programu lekowego.

Niestety przed pierwszym użyciem pojawiły się poważne komplikacje. Najpierw doszło do zwichnięcia prawego stawu biodrowego. Potrzebna było operacja i rekonstrukcja biodra. Ale w czasie rekonwalescencji doszło do zwichnięcie drugiego biodra! To oznaczało kolejną operację i znów odłożone w czasie ćwiczenia i rehabilitację.

Wasze wsparcie w opłacaniu rehabilitacji, wizyt, turnusów oraz sprzętu rehabilitacyjnego da nam realną szansę w walce o przyszłość Franka.

Rodzice

➡️ Franulkowy Świat z ASG (opens a new tab)