Nieuleczalna choroba niszczy życie małego Frania! Pomóż!

Przyjście na świat Franka miało być jednym z najpiękniejszych dni. Niestety rzeczywistość okazała się być skrajnie odmienna od naszej wizji. Nasz synek urodził się obciążony wieloma wadami. Bardzo częste pobyty w szpitalu i patrzenie na cierpienie Frania doprowadziły do momentu, w którym zdecydowaliśmy się przeprowadzić badania genetyczne. Właśnie wtedy okazało się, że nasze dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę zwaną zespołem Wolfa-Hirschhorna. W przypadku tego zespołu śmiertelność jest niezwykle wysoka. Statystyki są przerażające - około 20% chorych dzieci nie dożywa 2 roku życia... Nasz synek jest bardzo waleczny, w tym roku skończył 3 lata.

Nazwa choroby mówiła nam niewiele. Każde zagłębianie się w opisy i definicje jej dotyczące powodowało, że coraz bardziej baliśmy się o nasze dziecko. Zespołu wad genetycznych tej choroby niestety nie da się wyleczyć. Można stosować tylko leczenie objawowe lub paliatywne. Kluczowe jest zmniejszanie napadów drgawkowych, wdrażanie różnych programów rehabilitacyjnych i stosowanie terapii, pomocnych u dzieci z opóźnieniem rozwoju, jak na przykład zajęcia logopedyczne czy terapia zajęciowa. Jedyne co nam pozostaje to wspierać Frania z całych sił, aby zdobywał swoje małe szczyty sprawności.

Leczenie zespołu Wolfa-Hirschhorna jest bardzo skomplikowane. Głównie polega na rehabilitacji, ponieważ sama choroba jest nieuleczalna. Dzieci z zespołem Wolfa-Hirschhorna rzadko mogą poruszać się samodzielnie. Wymagają ciągłej opieki, przez całe życie...

Pomoc dla Frania opiera się na codziennej pracy z nim. Franek na razie nie raczkuje. Nie chodzi. Nie mówi. Codziennie ćwiczymy z nim w domu i mówimy do niego jak najwięcej, a on zawsze odpowiada nam swoim kochanym uśmiechem. W ciągu tygodnia jeździmy z nim na rehabilitacje, gdzie jest ćwiczony metodą Vojty oraz ma różnego typu masaże na pobudzenie kończyn. Ćwiczy w specjalnym pionizatorze, aby mógł złapać pion i zacząć chodzić. Nasz synek cały czas bardzo się stara, choć widzimy, że jest mu ciężko. Pękają nam serca, bo oddalibyśmy wszystko, aby Franek był zdrowy. Choć nigdy to nie nastąpi, to chcemy zapewnić mu szczęśliwe i długie życie. 

Systematyczne ćwiczenia wymagają dużego poświęcenia z naszej strony, ale wszystko jest warte tych starań, ponieważ mogą one sprawić, że Franiu dożyje wieku dorosłego. Nawet to nie jest pewne, ale potwierdzają to niektóre przypadki. Głęboko wierzymy, że nasz synek będzie należał do tej grupy...

Cały czas jesteśmy pod opieką sztabu lekarzy specjalistów. Lista jest długa. Wspierają nas: neurologopeda, neurolog, ortopeda, kardiolog, psycholog, pulmonolog, gastroenterolog, okulista, dentysta, otolaryngolog. Ze względu na rezległy zespół wad, przy tej chorobie genetycznej, musimy na bieżąco kontrolować stan Frania. Taka ilość konsultacji powoduje, że z każdym dniem koszty niemiłosiernie rosną. 

Prosimy o pomoc finansową w celu zapewnienia intensywnej rehabilitacji oraz  jak najlepszej opieki medycznej. Potrzebujemy pieniędzy, aby pokryć wydatki na podstawowe rzeczy codziennej egzystencji: począwszy od leków, poprzez wyjazdy na rehabilitacje, wizyty u lekarzy aż do zakupu sprzętu medycznego. Rehabilitacja może okazać się kluczem do sukcesu, ale sami nie jesteśmy już w stanie pomóc Franiowi. Bezsilność zaczyna nas wykańczać, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc. Wiemy, że właśnie ta pomoc może uratować nasze dziecko… 

Rodzice Franka