Franek walczy o samodzielność! Pomóż mu!

Franuś urodził się zdrowy. Był pogodnym chłopcem. Jego oczy błyszczały, a na buzi malował się uśmiech. Przez kilka miesięcy żyliśmy z radością w sercach i niezachwianą wiarą w piękną przyszłość. Niestety w 6 miesiącu życia z naszym synkiem zaczęło dziać się coś bardzo niepokojącego! Pewnego dnia dostał ataku, który wyglądał jak padaczka. Jego oczy wykręcały się ku górze, pojawił się zez! Myśleliśmy, że go stracimy! Od tamtego momentu rozwój Frania zatrzymał się… Do dzisiaj nie znamy prawdziwego powodu jego choroby, a już od 2 lat wykonujemy badania genetyczne. Musimy dalej szukać odpowiedzi, a co za tym idzie ponawiać badania aż do skutku, choć to bardzo kosztowne. Jedno takie badanie kosztuje ponad 5 tysięcy! Niestety nie dysponujemy takimi pieniędzmi, dlatego prosimy o pomoc!

W tym roku nasz synek skończył 4 lata. W ciągu swojego krótkiego życia był już wielokrotnie hospitalizowany. Badano jego główkę, przeprowadzano rezonans magnetyczny, EEG. Jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa oraz lekarza rehabilitacji. Obraz kliniczny Frania lekarze oceniają jako Mózgowe Porażenie Dziecięce, jednak żadne badanie do dnia dzisiejszego ostatecznie tego nie potwierdziło... 

Niewątpliwie rozwój Frania jest opóźniony... Zaczął pełzać dopiero w wieku 13 miesięcy. Wiemy, że zdrowe dzieci w tym wieku zaczynają już chodzić, ale dla nas była to gigantyczna radość. Pękaliśmy z dumy, gdy zobaczyliśmy, że nasze dziecko mimo bólu i wielkich trudności - walczy. Każdy centymetr przebyty do przodu był dla nas i dla niego kolejnym zdobytym szczytem sprawności. Gdy Franio miał 2,5 roku zaczął czworakować na łokciach i kolanach. Teraz uczy się chodzić przy balkoniku rehabilitacyjnym. Niestety nasz synek ma także problem z oczkami. Wada wzroku i zez bardzo utrudniają mu sprawne funkcjonowanie w codzienności. 

Najwięcej efektów daje ciężka i systematyczna praca podczas turnusów rehabilitacyjnych. Przeprowadzane są m.in. następujące ćwiczenia: rehabilitacja metodą NDT Bobath, rehabilitacja z wykorzystaniem kombinezonów Dunag, zajęcia z neurologopedą, terapia ręki, terapia integracji sensorycznej. Z wszystkich zajęć nasz syn najbardziej uwielbia zajęcia z hipoterapii. Koszty turnusów rehabilitacyjnych w ciągu roku to kwota ponad 20 000 tysięcy. Jest to ogromna kwota, jednak wiemy, że warto. Poza tym prześladuje nas niepokój, że bez ciągłej intensywnej rehabilitacji stan Franka się pogorszy. 

Chcemy wykonać również badania genetyczne WES. WES to inaczej sekwencjonowanie całego egzomu. Egzom to inaczej wszystkie znane geny człowieka, a jest ich około 23 000. Badanie WES pozwala w ramach jednej analizy sprawdzić zmiany we wszystkich genach. Koszt również przyprawia o zawrót głowy - to ponad 5 tysięcy złotych! Tyle kosztuje pobranie krwi i wysłanie jej na badanie, ale moglibyśmy się w końcu dowiedzieć, na co choruje nasz synek...

Nasz syn jest niezwykle dzielny i bardzo się stara. We wszystkim chciałby dorównać swojemu starszemu bratu, ale wiemy, że wymaga to czasu. Głęboko wierzymy w to, że kiedyś będą mogli razem zagrać w piłkę. Franio zdobywa ogromną wiedzę po każdym turnusie rehabilitacyjnym, a my jako rodzice chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by choć w małej cząsteczce ułatwić mu start w przyszłość. Kwota, która jest potrzebna, przerasta nas, dlatego prosimy o pomoc!