Zdrowa przyszłość, którą trzeba wyszarpać losowi... Pomocy!

Franio ma 5 lat, jest radosnym i towarzyskim dzieckiem. Skradł serce nie jednej osoby.  Podstępna choroba sprawiła jednak, że dzieciństwo mojego ukochanego synka nie wygląda tak, jak to sobie wymarzyliśmy z mężem. 

Od dnia narodzin lekarze zapewniali nas, że z Franiem jest wszystko w porządku. Dostał 10 punktów w skali Apgar, jednak jego dalszy rozwój nie przebiegał prawidłowo - Franio miał problem z obniżonym napięciem mięśniowym, długo nie reagował na swoje imię i nie mówił. Podejrzewaliśmy u synka autyzm. Kiedy szukaliśmy pomocy u kolejnych specjalistów, słyszeliśmy tylko, że to chłopiec i ma czas na dalszy rozwój, że każde dziecko rozwija się w swoim rytmie i z czasem dogoni rówieśników. Uśpiło to nieco naszą czujność i głęboko wierzyliśmy w to, że z wiekiem faktycznie wyjdzie na prostą.

Miesiąc przed drugimi urodzinami Franek złapał infekcję gardła, kiedy ułożyłam go na drzemkę, zauważyłam, że synek cały zesztywniał, nie reagował na żadne bodźce, jego źrenice zrobiły się bardzo malutkie, a Franio zaczął sinieć na twarzy. Nie oddychał. Myślałam, że mój ukochany synek umiera... W panice wezwałam pogotowie, minuty, które upływały w oczekiwaniu na karetkę trwały wieki. W szpitalu synek odzyskał świadomość, ale tylko załatwiał się pod siebie i spał kilka godzin. Wyszliśmy ze szpitala po dobie z diagnozą drgawek gorączkowych. Niestety w czerwcu sytuacja powtórzyła się, z tą różnicą, że zamiast zesztywnienia, u Franusia pojawiły się silne drgawki połowy ciała. W szpitalu spędziliśmy dwa tygodnie, pełna diagnostyka i diagnoza, której nie chcieliśmy usłyszeć - padaczka. 

Nauczyliśmy się żyć z chorobą synka, chociaż pierwsze tygodnie były bardzo trudne. Niestety z czasem konieczne było włączanie dodatkowych leków, okazało się, że Franek zmaga się z padaczką lekooporną. W pewnym momencie mój mały, dzielny chłopczyk przyjmował 4 różne leki przeciwpadaczkowe w 10 dawkach dziennie... Czy tak powinien wyglądać rozkład dnia 4-letniego chłopca? 

Całe życie podporządkowaliśmy pod wymagania Franusia. Musimy unikać dodatkowych bodźców oraz infekcji. Synek szybko się męczy, nadmiar wrażeń oraz infekcje wirusowe wywołują u niego ataki, które uwsteczniają jego rozwój, często kończą się kilkugodzinnym bezwładem ciała. Leki spowodowały również zaburzenia funkcjonowania tarczycy. Frania czeka kolejna hospitalizacja.

Do tej pory Franuś miał dokładane kolejne leki, aż jego napady zmieniły formę i na początku roku pojawiły się ataki nieświadomości. Synek był cały czas śpiący, chwiejny, potykał się o własne nogi, wymagał asekuracji przy spacerach, spadał z krzesła i nocnika. Spędził 3 tygodnie na oddziale neurologicznym. Zrezygnowaliśmy z podawania 2 silnych leków na rzecz sterydu. U Frania zaobserwowaliśmy dużą poprawę w koordynacji ciała, kontakcie wzrokowym, poprawiła się mowa. Bardzo nas to cieszy, ale do poprawy zdrowia synka podchodzimy z dystansem. Za każdym razem kiedy wdrażaliśmy nowy lek, poprawa była krótkotrwała, ataki wracały i pogarszało się funkcjonowanie dziecka. 

Na co dzień Franuś jest pod stałą opieką logopedy, neurologopedy, terapeuty SI oraz rehabilitanta. Nieznane podłoże choroby oraz brak stabilizacji zapisu EEG sprawia, że Franio robi wolniej postępy w rozwoju i w konsekwencji odstaje od rówieśników. Jako rodzic nie mogę się z tym pogodzić i przysięgłam sobie, że zrobię wszystko, aby mój ukochany synek był jak najbardziej sprawny. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli sfinansować nierefundowane badania, lub takie, do których dostęp jest bardzo utrudniony. Im szybciej poznamy przyczynę choroby, tym większa szansa na normalne życie naszego dzielnego Frania.