Tylko 990 gramów w chwili urodzenia i bardzo rzadka choroba genetyczna – ratuj Franka❗️

Franek urodził się w 31. tygodniu ciąży, jako skrajny wcześniak. Ważył zaledwie 990 gramów. Nie ma słów, które opisałyby nasz potworny strach, który czuliśmy, patrząc na nasze bezbronne, niewinne maleństwo. Nie tak wyobrażaliśmy sobie dzieciństwo naszego synka...

U Franka zdiagnozowano zespół Rauch–Steindl. Wiąże się on ze słabym przyrostem masy ciała, podśluzówkowym rozszczepem podniebienia, opóźnionym rozwojem ruchowym i mowy oraz zwiększonym ryzykiem niepełnosprawności intelektualnej. Dodatkowo syn ma obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia zachowania oraz agenezję lewej nerki, które wymagają stałej kontroli specjalistów.

Ale to nie koniec. Dużym wyzwaniem są także poważne problemy ze słuchem. Mimo wielu zabiegów drenażu uszu i licznych badań, wysięk i zapalenia wciąż wracają. Regularnie jeździmy na wizyty do audiologów. Franek wprawdzie ma aparaty słuchowe, ale niestety jeszcze ich nie akceptuje. Zdejmuje je i nie potrafi się do nich przyzwyczaić, choć dzięki nim słyszy to, co do niego mówimy.

Mimo upływu lat nasz synek nadal nie mówi. W dodatku ma trudności z komunikowaniem potrzeb. Czasem weźmie nas za rękę, ale najczęściej musimy się domyślać, czego potrzebuje. Jesteśmy w trakcie wprowadzania komunikacji obrazkowej. Franek wymaga ciągłej rehabilitacji, intensywnej terapii logopedycznej oraz zajęć wyciszających, które dają mu szansę na rozwój i większą samodzielność w przyszłości.

Uczęszcza do przedszkola integracyjnego i ma orzeczenie o specjalnym kształceniu. Przeważnie bawi się sam i obserwuje inne dzieci. Mimo wszelkich trudności jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym chłopcem. Uwielbia się przytulać, szuka bliskości i czułości. 

Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić Frankowi dobrą i w miarę możliwości samodzielną przyszłość. Jeździmy z nim na wiele zajęć, terapii i konsultacji, które niestety wiążą się z ogromnymi kosztami. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie i przybliża naszego syna do sprawności.

Rodzice Franka