Padaczka trzyma w szponach naszego synka... Pomóż zawalczyć o zdrowie i całą przyszłość Frania!

Franek urodził się jako zdrowe  dziecko, uzyskał 10 punktów w skali Apgar. Po kilku miesiącach życia ujawniła się u niego encefalopatia pod postacią  padaczki objawowej, która obejmuje ataki padaczkowe z towarzyszącymi jej dodatkowymi symptomami w postaci: zaburzeń intelektualnych, zaburzeń rozwoju ruchu, mowy i pamięci. U syna występują także trudności w skupieniu uwagi, senność, drażliwość, zaburzenia widzenia, ataki silnych przyśpieszeń bicia serca.

Reasumując, Franio wymaga 24-godzinnej opieki. Synek nie mówi, nie potrafi sam siedzieć, chodzić ani zjeść...

Uczęszczamy z Franiem dwa razy w tygodniu na możliwą w jego stanie podstawową rehabilitację, oraz na zajęcia z neurologopedą. Mocne napady padaczki pojawiają się kilkanaście razy w czasie dnia i nocy. Niektóre z nich potrafią nawet wybudzić Frania ze snu i doprowadzić do skrajnego wyczerpania. Zmartwień wciąż nie ma końca. Lista dolegliwości Franka staje się coraz dłuższa.

Życie w bólu i cierpieniu nie omija naszego synka w żadnej minucie. Każdego dnia Franio walczy z bólem, który nie ustępuję mu na krok. Nam rodzicom pęka serce, gdy patrzymy, jak nasze dziecko cierpi. Badanie WES niestety nie wyjaśniło przyczyn i podłoża padaczki, a wdrożone leczenie farmakologiczne wciąż nie przynosi pożądanego rezultatu. Cały czas szukamy diagnozy. Stan Franka zmienia się na coraz gorszy. Rozpoczynamy nowe drogi terapii – w ostatnim czasie terapia Vojty, po czym jesteśmy zmuszeni zatrzymywać się i wykonywać kolejne badania u Frania z uwagi na zmiany zachodzące w jego organizmie.

Na ostatniej wizycie 21 października u specjalisty w zakresie ortopedii i traumatologii narządu ruchu zalecono pionizację w odwiedzeniu stawów biodrowych. Jedynym zalecanym nam rozwiązaniem jest zakup kolejnego pionizatora, który będzie dla Franka poprawny w dalszym rozwoju, oraz kolejnym określeniu jego schorzenia. Niestety, koszt takiego sprzętu medycznego przekracza nasze możliwości finansowe, dlatego ponownie prosimy o pomoc.

Lekarze obserwując stan Franka rozważają różne scenariusze leczenia. Czekamy na kolejne badanie oceny wskaźnika Reimersa, które określi rozważenie operacji dotyczącej zabiegu kostnego – osteotomii szpotawiącej derotacyjnej bliższego końca prawej kości udowej. Każdy dzień to strach, który rośnie w nas coraz bardziej, nasilone ataki padaczki nie dają o sobie zapomnieć. Zmęczenie w oczach Franka pokazuje, jak bardzo jesteśmy bezradni. Niebawem synek będzie musiał przyzwyczaić się do nowego sprzętu, którym są ortezy.

Ortezy będą indywidualnie dopasowane do tego, aby m.in. stabilizować staw skokowy, oraz korygować deformację stóp. Brak werbalnej komunikacji z Franiem utrudnienia każde postępowanie związane z rehabilitacją oraz podstawowymi czynnościami codziennymi. 

W ostatnim czasie dużo się zmieniło. Franio będzie miał siostrzyczkę. Z uwagi na prawie 8. miesiąc ciąży nie mogę dźwigać i pomagać w ratowaniu synka w trakcie napadów padaczkowych. Teraz najczęściej to tata Frania się nim zajmuje. W czasie gdy jest w pracy, wspiera nas prywatna opiekunka.

Prosimy o wsparcie możliwości sfinalizowania zakupu sprzętu medycznego potrzebnego dla naszego synka. Prosimy o pomoc w możliwości dalszego diagnozowania i prowadzenia rehabilitacji Franka.

Dziękujemy za przeczytanie naszej historii.

Rodzice Frania

➡️ Wesprzyj Frania poprzez licytacje: Licytacje dla Frania (opens a new tab)