Musimy zrobić wszystko, by Franio miał szansę na zdrowe, bezpieczne i szczęśliwe dzieciństwo!

Franek urodził się jako wcześniak, w niepełnym 37. tygodniu ciąży, z wrodzoną wadą palców dłoni (polidaktylia). Od początku nie postrzegałam tej wady jako czegoś przerażającego – synek jest dla mnie po prostu wyjątkowym dzieckiem.

Zamiast pochopnej operacji zdecydowałam się na konsultacje specjalistyczne i rehabilitację. Zarówno fizjoterapeuta, jak i ortopeda potwierdzili, że przy pełnej sprawności palca i prawidłowym chwycie nie ma bezwzględnej konieczności leczenia operacyjnego, jeśli rodzic i dziecko nie wyrażają takiej potrzeby.

W trakcie pierwszych zajęć rehabilitacyjnych okazało się, że problem Franka jest znacznie bardziej złożony. Zdiagnozowano niewłaściwie napięcie mięśniowe w wielu strefach ciała. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację oraz terapię neurologopedyczną, w tym ćwiczenia z użyciem specjalistycznego wibratora logopedycznego.

Franek pozostaje pod stałą opieką neurologiczną. W wykonanym badaniu EEG stwierdzono zmiany wymagające dalszej obserwacji i pogłębionej diagnostyki. Ze względu na współistniejące zaburzenia napięcia mięśniowego oraz trudności z połykaniem lekarze nie wykluczają podłoża neurologicznego tych problemów.

Podczas rehabilitacji w ramach NFZ neurologopeda zwróciła uwagę na częste zachłystywanie się Franka w trakcie karmienia i zaleciła pilną konsultację laryngologiczną. Przeprowadzone w styczniu badania potwierdziły zaleganie pokarmu w zachyłkach gruszkowatych i cofanie się w kierunku krtani. Obecnie Franek ma zachowany odruch kaszlowy, co chroni go przed zachłystowym zapaleniem płuc, jednak ryzyko poważnych powikłań nadal istnieje.

Lekarz rodzinny zlecił dodatkową rehabilitację metodą Castillo Moralesa, która ma na celu poprawę funkcji połykania oraz pracy mięśni twarzy i przełyku. Oczekujemy również na dalszą diagnostykę w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz na konsultację w poradni genetycznej. Ze względu na to, że wada palców ma charakter genetyczny, nie można wykluczyć, że zaburzenia przełyku są częścią szerszego zespołu genetycznego – przyczyna problemów Franka nadal nie jest jednoznacznie ustalona.

Franek jest jednym z sześciorga moich pociech. Opiekę nad dziećmi sprawuję samodzielnie, organizując ich codzienne życie, leczenie oraz liczne wizyty specjalistyczne. Leczenie Franka wiąże się z wysokimi kosztami prywatnych rehabilitacji, terapii specjalistycznych oraz częstych dojazdów do lekarzy, w tym do Warszawy, a także z ewentualnymi kolejnymi wizytami kontrolnymi.

Zwracam się do Was z prośbą o wsparcie. Rehabilitacja, leczenie i dojazdy do specjalistów – wszystko to jest niezbędne, aby Franek mógł bezpiecznie się rozwijać i uniknąć poważnych konsekwencji zdrowotnych w przyszłości. Wierzę, że wspólnymi siłami uda się nam zadbać o odpowiedni rozwój Frania!

Mama