Marzę, aby moje dziecko było choć trochę niezależne... Drżę o jego przyszłość! POMOCY!

Cała moja ciąża i czas oczekiwania na Frania były magiczne! Moment jego narodzin to najlepsza chwila mojego życia. Zdrowe dziecko, duma, nieopisana radość. Tak miał zacząć się najszczęśliwszy etap mojego życia. Los postanowił wystawić nas jednak na próbę... 

Niedługo po porodzie okazało się, że u synka doszło do niedotlenienia okołoporodowego. Lekarz stwierdził wzmożone napięcie mięśniowe, przez co natychmiast musieliśmy rozpocząć rehabilitację Frania. Niestety – to wciąż nie był koniec kłopotów…

Kolejne miesiące i lata przynosiły nam kolejne diagnozy. Po każdym pobycie w szpitalu dochodziły nowe… Padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju psychoruchowego – ta lista zdawała się nie mieć końca!

Każdego dnia patrzę, jak Franek walczy o umiejętności, które innym dzieciom w jego wieku przychodzą bez najmniejszych trudności. Synek ma problemy z poruszaniem się i mową. Potrafi potknąć się na prostej drodze, mówi zaledwie pojedyncze słowa. Ataki padaczki zatrzymują jego rozwój. Franio jest pod stałą opieką lekarzy i uczęszcza na intensywną rehabilitację. Jednak to wszystko za mało, aby go usamodzielnić... 

Ostatnio do długiej już listy diagnoz doszła u synka nowa: encefalopatia padaczkowa i rozwojowa typu 56 związana z genem YWHAG... Usłyszałam od Pani doktor, że istnieje ogromna szansa na to, że jego stan się nie poprawi na tyle, aby kiedykolwiek mógł być niezależny. Nie mogę do tego dopuścić – muszę walczyć o jego przyszłość! Franek wymaga dalszej diagnostyki i jeszcze większej ilości wizyt u wielu specjalistów, a także fizjoterapii. Niestety to wszystko generuje olbrzymie koszty… Nie daję rady!

Moim marzeniem jest, żeby moje dziecko było, choć w niewielkim stopniu niezależne. Kiedy widzę, jak bardzo się męczy, moje serce pęka na miliony kawałków. Zwracam się do Ciebie, bo mimo moich wszelkich starań, nie jestem w stanie zagwarantować mu wsparcia, którego potrzebuje – które jest dla nas jedyną nadzieją i na ten moment najlepszym lekarstwem na chorobę Frania. 

Proszę, nie bądź obojętny! Stawką tej walki jest zdrowie mojego dziecka!

Mama Frania, Anna