Fundacja EB Polska

Kiedy na świat przychodzi dziecko z EB, w rodzinie Motylka – dziecka z EB - chorują wszyscy bez wyjątku. Ta okrutna choroba, na którą nie ma jeszcze lekarstwa, nie tylko wyniszcza organizm chorego, ale również jego najbliższych. Cierpienie u chorych na EB jest niewyobrażalne, bo naskórek odkleja się od skóry, tworząc rozległe rany... Dotyk powoduje powstawanie pęcherzy, nie tylko na skórze, ale i wewnątrz organizmu. Rodzina cierpi razem z chorym.

EB to nie tylko opatrunki, bandaże, ból, cierpienie. EB to strach przed przyszłością, strach przed odrzuceniem. To ciągła nauka jak ulżyć ukochanej osobie, by chociaż na moment zobaczyć uśmiech i radość. Dlatego powstała Fundacja EB Polska. Naszym celem jest niesienie pomocy rodzinom, a przede wszystkim chorym dotkniętym EB.

Co robimy?

Pomagamy rodzicom nowo narodzonych dzieci – od pierwszych dni, często jeszcze w szpitalu uczymy jak fachowo się opiekować dzieckiem i jak pielęgnować rany.

Organizujemy konsultacje ze specjalistami z zakresu różnych dziedzin medycyny.

Sprowadzamy dla naszych podopiecznych niedostępne w Polsce preparaty lecznicze.

Organizujemy warsztaty edukacyjne oraz praktyczne szkolenia z zakresu pielęgnacji ran dla rodziców i lekarzy.

Wydajemy materiały informacyjne i prowadzimy działania na rzecz szerzenia świadomości o EB i przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu naszych Motylków.

Każda złotówka jest dla nas cenna, bo potrzeby naszych podopiecznych są ogromne.

Razem osiągnęliśmy już sporo, ale wciąż możemy i bardzo chcemy zrobić więcej dla naszych Motylków, by na ich delikatnych twarzach zagościł uśmiech i chwila zapomnienia od codziennego bólu!