Głód, który NIGDY nie mija – nawet po posiłku... Pomóż w walce z rzadką chorobą genetyczną! Razem dla Gabi!

Jesteśmy rodzicami cudownej dziewczynki, Gabi. Córeczka bardzo lubi się bawić i chodzić na spacery z nami i siostrą. Może to dziwne, ale uwielbia zbierać sklepowe gazetki i katalogi, które później może godzinami przeglądać kartka po kartce. Niestety, codzienność Gabi różni się od tej większości jej rówieśników. Córka urodziła się bowiem z bardzo rzadką chorobą genetyczną – zespołem Pradera-Williego.

Najgorszy w tej chorobie jest głód, który nie mija – nawet po posiłku. Gabi odkąd tylko pamięta, jest na specjalnej diecie i nie może mieć przy sobie jedzenia, bo nie potrafiłaby się mu oprzeć. Dlatego też jej chorobę nazywają chorobą wiecznego głodu. 

Mięśnie córeczki od urodzenia były bardzo słabe, przez co późno zaczęła chodzić i do tej pory ma problemy z mówieniem. Staramy się otoczyć ją jak najlepszą opieką specjalistów, a dzięki paniom logopedkom uczy się, jak porozumieć się z innymi. To jednak nie wszystko – choroba powoduje także, że Gabi jest niższa niż rówieśnicy i dlatego co wieczór musi przyjmować zastrzyk z hormonem wzrostu. 

Serca pękają nam, gdy córeczka opowiada o swoich zmartwieniach: „Najbardziej dokucza mi brak koleżanek. Inne dzieci chyba mnie nie rozumieją, bo nie chcą się ze mną bawić”. Zastanawia się wtedy na głos: „Może to przez mój autyzm? Nie wiem. Ale mam jedną przyjaciółkę, która też jest niepełnosprawna i pewnie dlatego lepiej mnie rozumie".

Niestety, nasza Kruszynka ma również problemy z kręgosłupem i już dziś wiemy, że w przyszłości czekają ją operacje. Ze stopami jest nieco łatwiej – córeczka nosi specjalne ortezy, które je prostują. Może być trudno w to uwierzyć, ale wozimy Gabi aż do 14 różnych lekarzy, specjalistów i terapeutów. Chociaż zajęcia bardzo ją męczą, córka nigdy się nie poddaje, bo chce być bardziej samodzielna – jak inne dzieci.

Córeczka potrzebuje również specjalistycznego leczenia kręgosłupa, żeby jak najbardziej opóźnić operację oraz turnusów rehabilitacyjnych dla osób z zespołem Pradera-Williego – tam nauczyłaby się lepiej radzić sobie z problemami.  I miałaby szansę, by przebywać z dziećmi, które rozumieją ją jak nikt! Niestety, koszty tego wszystkiego są bardzo wysokie… Pomożesz?

Gabi