Kiedy on cierpi, ja cierpię razem z nim... Zabieg Gabrysia już za kilka dni!

Trudno patrzeć na twarz własnego dziecka, które na twój najdelikatniejszy dotyk reaguje płaczem, które płacze na każdych zajęciach rehabilitacyjnych, choć zawsze je uwielbiało. Trudno jest zamknąć się w domu na kilka zimnych miesięcy, bo twoje dziecko przez ból w stopach nie pozwala założyć sobie żadnych butów...

Gabryś nie chodzi i nie mówi. Urodził się bez ciała modzelowatego i z niedorozwojem nerwów wzrokowych. Ma Mózgowe Porażenie Dziecięce, a pod koniec pierwszego roku życia pojawiła się u niego padaczka lekooporna. Synek ma za sobą cztery poważne operacje. Po każdym pobycie w szpitalu zauważaliśmy regres w rozwoju naszego dziecka. 

Po operacji kręgosłupa organizm Gabrysia nie poradził sobie z tak dużym obciążeniem. Doszło do nagłego zatrzymania krążenia! Tylko cud sprawił, że synek jest nadal z nami. 

Po tym, co przeszliśmy, musieliśmy nauczyć się życia od nowa, powoli zaczęliśmy składać wszystko w całość, a to z czym sobie nie radzimy to bardzo bolesna spastyka, czyli przykurcze mięśni. Gabryś od ponad roku nie prostuje nóg, możemy już mówić o przykurczach w kolanach, o ogromnym bólu od miednicy aż po same palce, o ogromnej nadwrażliwości dotykowej, a lekarze mówią wręcz o przeczulicy. Trudno się żyje z takim bólem…

Zabieg fibrotomii polega na miejscowym nacinaniu mięśni, co minimalizuje ból! Jest to też jedyny zabieg, na jaki jesteśmy w stanie się zdecydować po ostatniej operacji i zatrzymaniu akcji serca. 

Goni nas czas. Zabieg musi odbyć się już, bo z czasem mięśnie mogą być w takim stanie, że nawet fibrotomia nie przyniesie żadnego efektu. To będzie koszmar – dla nas i naszego synka. Zabieg odbędzie się już w najbliższy wtorek, a wydatki na dotychczasowe leczenie wyczerpały naszą kieszeń. Prosimy o pomoc – by móc uwolnić Gabrysia od bólu.

Rodzice Gabrysia