Gaja Ziarno, 21 months old

Gaja przyszła na świat 8 marca 2024 roku, jako wcześniak. Od pierwszych chwil swojego życia musiała walczyć o każdy oddech. Zamiast w ramionach rodziców, pierwsze tygodnie spędziła wśród rur, kabli i szpitalnych dźwięków, na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka.

Tuż po porodzie usłyszeliśmy diagnozy, które zwaliły nas z nóg. Gaja urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, przepukliną przeponową wymagającą pilnej operacji oraz rozszczepem podniebienia, wadami rozwojowymi układu moczowego. Myśleliśmy, że to koniec złych wiadomości… Niestety, to był dopiero początek. 26 maja – w Dzień Matki – usłyszeliśmy słowa, których żaden rodzic nie chce nigdy usłyszeć. Nasza córeczka ma zespół Kabuki, rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną wpływającą na rozwój i funkcjonowanie całego organizmu.

Dodatkowo zdiagnozowano u niej mutacje genów MACF1 i ZMYND11, wiotkość stawów oraz padaczkę. Każdy dzień to dla Gai walka o zdrowie i o przyszłość. Pomimo bólu nasza córeczka nie przestaje się uśmiechać. To w jej oczach widzimy największą siłę i wiarę, że warto walczyć dalej.

Gaja jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, genetyka, nefrologa, kardiologa, chirurga, audiologa, gastrologa, alergologa, okulisty oraz fizjoterapeuty, osteopaty i neurologopedy. Każda wizyta, badanie i terapia to ogromny koszt. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Dzięki Twojemu wsparciu Gaja ma szansę na lepsze jutro — na dzieciństwo bez bólu i na rozwój mimo przeciwności.

Rodzice