OSTATNIA szansa dla Gosi❗️PILNIE potrzebne środki na operację❗️

Po ponad 6 latach z bólem serca ponownie zwracam się z prośbą o pomoc dla mojej córki. Małgosia od urodzenia cierpi na nerwiakowłókniakowatość typu 1, a obecnie musi PILNIE przejść skomplikowaną operację kręgosłupa. Niestety jej koszt jest ogromny. Próbowaliśmy uzyskać refundację z NFZ, ale nie udało się. Straciliśmy rok, a stan Gosi pogarsza się, grozi jej niewydolność oddechowa!

Tak bardzo się o nią boję, już teraz coraz bardziej się męczy… Nie mamy wyboru – musimy wystartować ze zbiórką! Ta operacja to dla niej ostatnia szansa...

Małgosia ma w ciele guza — jest duży, nieoperacyjny. Nikt nie podejmie się jego wycięcia, bo to śmiertelne zagrożenie... Niestety, przez niego żaden lekarz w Polsce nie zoperuje też kręgosłupa mojej córeczki… 

Gosia przyszła na świat z genetyczną chorobą NF1 - nerwiakowłókniakowatością typu 1. To bardzo nieprzewidywalny i podstępny przeciwnik. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy, nawet w oczkach i w mózgu. Są śmiertelnie niebezpieczne i mogą zamienić się w złośliwy nowotwór! U Gosi choroba ma dodatkowo skomplikowany przebieg. 

(Filmik z 2019 roku)

Gdy Małgosia się urodziła, była okazem zdrowia, nie licząc dwóch małych, brunatnych plamek na ciele. Nie wyglądało to poważnie, dlatego nikt się tym nie przejął. Po trzech miesiącach trafiliśmy do szpitala — Gosia dostała zapalenia płuc. Wtedy też zaczęło się pojawiać coraz więcej plamek. Lekarze od razu podejrzewali nerwiakowłókniakowatość, ale na ostateczny dowód choroby trzeba było poczekać kilka lat…

Od tamtej chwili wszystko się zmieniło. Gdy rodzic dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie dziecka, która w każdej chwili może okazać się śmiertelna, nigdy już nie jest w stanie spokojnie zasnąć… Każdego wieczora i każdego ranka pojawia się lęk, który paraliżuje całe ciało. Musieliśmy pogodzić się z myślą, że Gosia jest bardzo chora, nigdy nie wyzdrowieje. 

W 2019 roku córka przeszła skomplikowaną operację skoliozy kręgosłupa. Z uwagi na choroby współtowarzyszące, nikt w Polsce nie chciał się tej operacji podjąć. Udało się znaleźć klinikę w Niemczech, której lekarze podjęli się wyzwania. Wszystko się udało, a Gosia szczęśliwa wróciła do domu! A my uzyskaliśmy wsparcie z NFZ na kolejne operacje zaplanowane w klinice. 

Niestety w sierpniu 2021 roku zaczęły się komplikacje. Po operacji wymiany prętów nie goiła się rana. Trwało to ponad 2 miesiące i podjęto decyzję o kolejnym zabiegu mającym na celu wyczyszczenie rany i wdrożono leczenie antybiotykami. Nastąpiła poprawa, ale po kolejnych 2 miesiącach Gosia zaczęła źle się czuć. 

Była zmęczona, ospała, blada... Po konsultacjach on-line z lekarzami z kliniki ponownie wdrożono leczenie, ale jej stan pogarszał się  z dnia na dzień. Gosia była w trybie pilnym transportowana do kliniki w Niemczech! Przeszła tam kolejną operację, która zakończyła się dramatem. Okazało się, że doszło do zakażenia całego organizmu! Lekarze zdemontowali całe instrumentarium i po raz kolejny wdrożono silną antybiotykoterapię… Byliśmy przerażeni…

Po prawie miesięcznym pobycie w szpitalu Gosia, zaopatrzona w zewnętrzny gorset, wróciła do domu, aby nabrać sił. Nie było pewności kiedy ponownie lekarze zdecydują o operacji stabilizacji kręgosłupa. Wszystko zależało od tego, w jakim czasie organizm się zregeneruje. Decyzja o operacji zapadła w listopadzie 2022 roku. 

Nasz kolejny wyjazd i operacja zakończyły się dla Gosi sukcesem. Córka pożegnała się ze wszystkimi i radosna wróciła do domu. Ta radość nie trwała jednak długo… Już w styczniu 2023 doszło do destabilizacji odcinka szyjnego! Lekarze z kliniki w Niemczech zdecydowali się założyć Gosi wyciąg halo na kilka tygodni w celu wyprostowania odcinka szyjnego. Niestety po kolejnych powikłaniach i szeregu niepowodzeń założono Gosi półgorsetową ortezę szyjno-piersiową i po ponad 2 miesiącach wypisano do domu. 

Czas mijał, wysyłaliśmy kolejne badania RTG i TK kręgosłupa, ale po półrocznej przerwie klinika odmówiła dalszego leczenia... Rozpoczęły się kolejne poszukiwania lekarzy, którzy mogliby pomóc Gosi. Po wizytach w najlepszych polskich ośrodkach i wysyłce dokumentów do różnych zagranicznych wiemy, że w Polsce Gosia nadal nie uzyska pomocy. 

Znaleźliśmy klinikę we Włoszech, która jest w stanie pomóc Gosi. Niestety koszt leczenia jest ogromny. Złożyliśmy wniosek do NFZ, ale został odesłany z pismem o uzupełnienie braków. Uzupełnienie trwało 8 miesięcy, a NFZ daje na to 30 dni, więc wniosek był już nieaktualny... Złożyliśmy kolejny wniosek, ale ponownie dostaliśmy od NFZ kolejne punkty do spełnienia w ciągu 30 dni. Jest to nierealne! Straciliśmy rok, a w tym czasie stan Gosi bardzo się pogorszył. 

Córka ma już 15 lat, chodzi do liceum o profilu medycznym. Przeszła w swoim życiu więcej, niż niejeden dorosły. Chcielibyśmy, żeby mogła cieszyć się życiem, realizować swoje plany, spełniać marzenia. A przede wszystkim, żeby nie musiała tak strasznie cierpieć, męczyć się i żyć w strachu o przyszłość... Bez operacji nie będzie to możliwe.

Choć to dla nas bardzo trudna decyzja, nie mamy wyboru. Musimy jeszcze raz prosić Was o wsparcie! Wierzymy, że się uda, że w końcu zaświeci dla naszej córki słońce i zakończy kilkuletnie leczenie.

Anna Dulka, mama Gosi

➡️ Facebook - Pomoc dla Małgosi (opens a new tab)