Dość już łez... Nieoperacyjny guz i jedyna szansa dla Gosi. Pomocy!

Małgosia ma w ciele guza — jest duży, nieoperacyjny. Nikt nie podejmie się jego wycięcia, bo to śmiertelne zagrożenie... Niestety, przez niego żaden lekarz w Polsce nie zoperuje też kręgosłupa mojej córeczki, a ten coraz bardziej się krzywi. To bardzo niebezpieczne! Czekamy już tak długo, a z każdą odmową Gosia jest coraz bardziej załamana… To jeszcze maleńka dziewczynka, która po prostu chce być zdrowa. Właśnie dlatego, gdy pojawiła się nadzieja, muszę zrobić wszystko, by pomóc mojemu dziecku. Bardzo Was proszę, pomóżcie uratować zdrowie Małgosi…

Przepiękny uśmiech, błękitne oczka, pozytywne nastawienie do świata — tak trudno uwierzyć, że to właśnie ją zaatakowała tak ciężka choroba. Los bywa okrutny… Gosia przyszła na świat z genetyczną chorobą NF1 - nerwiakowłókniakowatością typu 1. To bardzo nieprzewidywalny i podstępny przeciwnik. Sprawia, że na nerwach w całym ciele mogą tworzyć się guzy, nawet w oczkach i w mózgu. Są śmiertelnie niebezpieczne i mogą zamienić się w złośliwy nowotwór! U Gosi choroba ma dodatkowo skomplikowany przebieg. Kilka lat temu lekarze wykryli w jej klatce piersiowej guz. Na domiar złego nie da się go usunąć…

Małgosia urodziła się 28 listopada 2009 roku. Była okazem zdrowia, nie licząc dwóch małych, brunatnych plamek na ciele. Nie wyglądało to poważnie, dlatego nikt się tym nie przejął. Po trzech miesiącach trafiliśmy do szpitala — Gosia dostała zapalenia płuc. Wtedy też zaczęło się pojawiać coraz więcej plamek. Lekarze od razu podejrzewali nerwiakowłókniakowatość, ale na ostateczny dowód choroby trzeba było poczekać kilka lat…

Od tamtej chwili wszystko się zmieniło. Gdy rodzic dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie dziecka, która w każdej chwili może okazać się śmiertelna, nigdy już nie jest w stanie spokojnie zasnąć… Każdego wieczora i każdego ranka pojawia się lęk, który paraliżuje całe ciało. Musieliśmy pogodzić się z myślą, że Gosia jest bardzo chora, nigdy nie wyzdrowieje. Musimy nieustannie uważać i modlić się, by nie przyszedł nowotwór… Córeczka jest pod opieką wielu specjalistów, co kilka miesięcy musimy jeździć na szczegółowe badania. Właśnie podczas jednego z nich lekarz pulmonolog zlecił zrobienie rentgen klatki piersiowej. Potem było jeszcze rezonans i druzgocąca diagnoza — Małgosia ma ogromnego guza w obrębie klatki piersiowej i brzucha.

Możliwe, że już się z nim urodziła, ale nikt nie jest w stanie stwierdzić na pewno. Skupili się na badaniach głowy, bo tam guzy są najbardziej niebezpieczne. Przez to przegapili guza w klatce piersiowej… Szukaliśmy ratunku wszędzie, zjeździliśmy wszystkich specjalistów w kraju. Wszyscy byli zgodni — nie mieli z czymś takim do czynienia, nie mają doświadczenia, ani zespołu specjalistów, by usunąć guza. Wysłaliśmy wyniki Gosi za granicę, tam niestety to samo. Gosia musi żyć z guzem, a my musimy modlić się, by nie zamienił się w coś gorszego…

Niestety, nie to jest najgorsze. Moja córeczka ma postępującą skoliozę, która jest największym zagrożeniem. O ile operacja samej skoliozy nie jest skomplikowana, o tyle w przypadku Gosi nikt nie chce się jej podjąć. Właśnie przez tego guza… W paździeniku zeszłego roku już byłysmy w Olsztynie w szpitalu, spakowane na dwa tygodnie, gotowe do operacji. Przyszedł lekarz, powiedział, że się wycofuje. Przeanalizował jeszcze raz wyniki, ryzyko śmierci zbyt duże, nie będą operować…

W drodze powrotnej do domu nie umiałam powstrzymać łez, Małgonia była załamana. Potem jednak pomyślałam, że może dobrze się stało — przecież na stole mogło zdarzyć się wszystko, mogłabym wracać bez córeczki… Dostaliśmy jeszcze cień nadziei we Wrocławiu. To była nasza ostatnia deska ratunku. Przed wizytą musiałam skonsultować Gosię ze wszystkimi możliwymi specjalistami. Szczęście chciało, że wysłałam wyniki Gosi do kardiochirurga, prof. Malca, który operuje w klinice w Munster.

Chociaż lekarze z Wrocławia odmówili, dostaliśmy pozytywną odpowiedź z Munster! 13 marca Gosia przeszła badania diagnostyczne i pierwszy raz usłyszała do lekarzy, że będą ją operować! Widzę, jak wielką radość jej to sprawiło. Odzyskała wiarę! W Munster są specjaliści, którzy podejmą się wieloetapowego leczenia: najpierw  założenie na 4 tygodnie wyciągu HALO, po tym czasie operacja wszczepienia rosnących implantów. W kolejnych latach pręty będą stopniowo wydłużane, a gdy kręgosłup przestanie rosnąć, lekarze wszczepią implanty stałe.

To wszystko brzmi wspaniale, jak spełnienie marzeń! Niestety, kwota operacji jest gigantyczna… Małgosia czeka już zbyt długo, a z każdym dniem kręgosłup jest coraz bardziej wykrzywiony. Widzi, że jej siostry są zdrowe, nie cierpią, chciałaby tak samo... Staramy się o dofinansowanie z NFZ, ale to jest walka z wiatrakami. Nie dość, że rodzic zostaje pozostawiony sam sobie, kiedy nie ma dla niego pomocy w Polsce, to jeszcze jak znalazł rozwiązanie, to nikt nie chce pomóc w otrzymaniu refundacji. To jest paranoja...

Pierwszy termin operacji mamy na 31 maja, ale pewnie nie zdążymy… Munster przełoży nam operację na wakacje tego roku, jednak to nadal bardzo mało czasu, a kwota ogromna.

Wiemy, że czeka nas długa i ciężka droga, ale zrobimy wszystko, aby pomóc córeczce. Bardzo proszę o pomoc dla Gosi. Ona tak bardzo wierzy, że po tylu wylanych łzach i miesiącach pełnych bólu w końcu jej kręgosłup zostanie uratowany…

Ania, mama Małgoni

******

Czytaj także:

expressbydgoski.pl  (opens a new tab)


Gosia w DDTVN! Obejrzyj:

(opens a new tab)