Gosia jako pierwsza w Polsce otrzymała tę diagnozę❗️Pomóż z walce o sprawność dziewczynki 🚨

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się zaraz po porodzie. Gosi była bardzo wiotka, nie zaciskała charakterystycznie dla noworodków piąstek. Kazano nam czekać i obserwować. Bardzo martwiliśmy się o rozwój córeczki, której chcieliśmy uchylić nieba…

Miesiącami szukaliśmy odpowiedzi w różnych szpitalach. Wyniki wykluczały najpoważniejsze choroby genetyczne, a my nadal nie znaliśmy odpowiedzi. Ostatecznie postawiona diagnoza też wiele nie wyjaśniła...

U córeczki stwierdzono wadę genetyczną – PURA. Nasza Gosieńka jest pierwszym dzieckiem w Polsce, u którego padła ta diagnoza. Choroba odbiera jej bardzo wiele. Gosia nie mówi, nie potrafi wyrażać swoich uczuć, nie przemieszcza się samodzielnie. Jej funkcjonowanie jest bardzo mocno ograniczone.

Dzięki wsparciu, które okazaliście nam w poprzednim etapie, mogliśmy pojechać z Gosią na turnus rehabilitacyjny. Dzięki nim jest szansa, że stan córeczki nie będzie się pogarszał…

W tym roku również chcielibyśmy pojechać na turnus, którego cena niestety jest dużo wyższa, niż w poprzednim… Nie chcemy z niego rezygnować, ponieważ Małgosia już w zeszłym roku poczyniła ogromne sukcesy i widać, że czas spędzony na takich zajęciach sprawia jej bardzo dużo radości. Jest to dla niej nie tylko ciężka i owocna praca, ale również forma wypoczynku, który chcemy jej zapewnić.

Córeczka po turnusie jest bardziej stabilna, kontroluje swoje ciało, mniej się przewraca. Ma tam również możliwość obcowania ze zwierzętami, czego nie jesteśmy w stanie zapewnić jej na co dzień. Ma też przeprowadzane terapie w kombinezonie, który poprawia jej ogólny stan fizyczny.

Bardzo prosimy o dalsze wsparcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas niezwykle cenna! Już raz otworzyliście dla nas swoje serca, wierzymy, że zrobicie to ponownie!

Rodzice