Żyję z wyrokiem śmierci. Mam 25 lat, dla niektórych to mało, dla choroby, na którą cierpię – to bardzo dużo… Według statystyk zostało mi 5 lat. Większość chorych ma mukowiscydozę, nie dożywa trzydziestki... Tak bardzo chcę żyć, tak bardzo… Choroba to jednak zawzięty przeciwnik, dusi, kradnie oddech i ze wszystkich sił chce ukraść mi życie. Potrzebuję Twojej pomocy, żeby po prostu tu zostać…
Na pierwszy rzut oka ktoś mógłby powiedzieć, że jestem okazem zdrowia. Tak właśnie działa ta choroba, atakuje od wewnątrz, często nie dając żadnych zewnętrznych objawów. Wyglądam normalnie, ale moje narządy trawi śmiertelny przeciwnik, dusiciel. Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna. Atakuje cały organizm, głównie układ oddechowy, pokarmowy, niszczy płuca, oskrzela, trzustkę. Wypełnia je gęstym i lepkim śluzem... Ciężko mi jeść, ciężko oddychać, bardzo szybko się męczę, jeszcze częściej choruję.
Żyję pod dyktando choroby. Walczę o oddech, o każdy dzień. O brak bólu, o możliwość wzięcia oddechu bez kłucia w klatce piersiowej... Wstaję wcześnie rano, robię inhalację, potem drenaż, aby pozbyć się śluzu, który zalewa mi płuca. I tak kilka razy dziennie… Tak jest, jeśli nie jestem akurat w szpitalu. Niestety bywam w nim często. Zapalenia płuc, oskrzeli to moja codzienność.
Mukowiscydoza to choroba przewlekła. Atakuje nie raz, ale każdego dnia, niszcząc radość życia. Jest nieuleczalna, nie ma na nią lekarstwa.
9 lat – tyle moi rodzice żyli w nieświadomości tego, co mi dolega. Ciągle chorowałem, ciągłe infekcje, pobyty w szpitalach… W końcu zaniepokoiło to lekarzy. Trafiłem do szpitala w Rzeszowie, skąd po wykonaniu jednego badania natychmiast skierowano mnie do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Diagnoza była druzgocąca. Oznaczała, że moje życie już zawsze będzie toczyć się pod dyktando walki z mukowiscydozą i że prawdopodobnie choroba zakończy je wcześnie… byt wcześnie.
Od diagnozy każdy dzień jest walką o oddech. Skończyło się normalne życie. Zabawa, szkoła, czas wolny… Nie znałem takiego pojęcia, u mnie były ciągłe inhalacje, drenaż, lekarstwa, a zamiast wakacji – pobyty w szpitalach.
Moje leczenie jest niestety bardzo kosztowne - lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny, wyjazdy do lekarzy - do specjalistów jeżdżę nawet 300 kilometrów w jedną stronę! Za kilka lat może okazać się, że będę potrzebował przeszczepu płuc, co niestety też wiąże się z ogromnymi kosztami. Nie proszę naprawdę o wiele, dla mnie liczy się każda złotówka. Dla Ciebie to tylko moneta, ale dla mnie to życie! To cegiełka, która daje mi siłę i środki, żeby walczyć z chorobą.
Boję się tego dnia, kiedy zacznę się dusić, kiedy złapanie choć małej ilości powietrza będzie niemożliwe, bo choroba całkowicie zawładnie moim ciałem. Nie robię planów na przyszłość, bo możliwe, że jej nigdy nie będzie - mukowiscydoza zdąży mnie zabić. Dlatego nie marzę o przyszłości, marzę tylko o jednym – by żyć. Proszę, pomóż mi zapewnić środki na roczne leczenie, które odsunie ode mnie widmo śmierci...
Gracjan
