Śmiertelna choroba i walka mimo przeciwności - pomóż mamie Stasia i Grzesia!

Moja choroba prowadzi do śmierci w męczarniach. Bez drogiego leczenia nie mam żadnych szans, moje dzieci zostaną bez mamy, ale wcześniej będą świadkami cierpienia, które trudno opisać słowami… To jest jak widmo, tak bardzo się boję. Nieodwracalne zmiany już zaszły, ale tego potwora wciąż można powstrzymać! Korzystałam już z leczenia, które pomogło, ale… skończyło się badanie kliniczne, zostałam bez leku! Bardzo proszę, pomóżcie mi. Chcę wychować moich synków, być mamą, która nie cierpi. Mamą, która nie odchodzi na ich oczach… 

Twardzina układowa — choroba nieuleczalna, niezwykle ciężka. Sprawia, że skóra staje się twarde jak z kamienia, umierają mięśnie, występuje niewydolność wszystkich narządów, a w konsekwencji… śmierć. Moja choroba ujawniła się chwilę po porodzie drugiego synka, w 2013 roku. Grześ urodził się 4 września jako wcześniak. Chwilę potem zaczęły swędzieć mnie dłonie. Lekarz powiedział, że to pewnie uczulenie, przepisał mi maść, miałam zapomnieć o sprawie. Mijały dni, jednak było coraz gorzej… Miesiąc po porodzie dłonie siniały, drętwiały i tak niewyobrażalnie bolały, nie mogłam nawet zajmować się moim małym synkiem! Gdy się z kimś witałam, odpowiadali mi za każdym razem: “Jakie ty masz twarde dłonie!”. Nie wiedziałam, o co chodzi, jednak było już tak źle, że poszłam do dermatologa.

Już na pierwszej wizycie pani doktor powiedziała, że podejrzewa twardzinę, musiałam jechać do szpitala. W Gdańsku po niezbędnych badaniach zapadła ostateczna diagnoza — twardzina układowa uogólniona. 

Najpierw nie wiedziałam, co mi grozi. Są choroby, których nazwy od początku przerażają: nowotwór, guz mózgu. Twardzina nie brzmiała złowrogo. Jednak gdy uświadomiono mi, co mnie czeka, pojawił się paniczny strach. Nie tylko dlatego, że czekało mnie coraz większe cierpienie. Najbardziej boję się, że Staś i Grześ zostaną bez mamy… 

Byłam leczona wszystkimi lekami dostępnymi w ramach terapii tej choroby. Nic nie pomogło. Miałam nadzieję, że pomogą mi komórki macierzyste, ale nie zostałam zakwalifikowana do przeszczepu — moje serce i przewód pokarmowy już zajęty był chorobą. W międzyczasie okazało się, że jest lek, który może mi pomóc! Musiałam przejść wszystkie niezbędne testy i badania i w końcu w 2016 roku rozpoczęłam leczenie preparatem w ramach badania klinicznego. Wtedy stało się coś, co wlało w moje serce nieopisaną radość i nadzieję — choroba została zatrzymana! Czułam się wspaniale, ustąpił ból, twardzina nie atakowała kolejnych organów. Mogłam w końcu bez problemów robić wszystkie codzienne czynności, opiekować się dziećmi. Badania potwierdziły skuteczność leku i wtedy… leczenie zostało przerwane.

Po dwóch latach, w 2018 roku skończyło się badanie kliniczne. Zostałam pozbawiona leku ratującego życie… Po kilku tygodniach choroba zaczęła wracać, dzisiaj jest pełny nawrót, czuję się coraz gorzej. Moje ręce są powykręcane, nie wyprostuję już palców. Lekarze mówią, że gdyby terapia biologiczna rozpoczęła się wcześniej, miałabym dużą szansę… Już o tym nie myślę. Marzę o tym, by zatrzymać chorobę, chociaż na tym etapie, na którym jest teraz. Wysiadają stawy rąk, postępuje stwardnienie skóry w rękach i tułowiu. Ponownie pojawiły się zaburzenia połykania, szybko się męczę, nie wejdę nawet po schodach. Bóle w klatce piersiowej, duszności, stwardnienie, przebarwienie skóry. Choroba niszczy serce, płuca i przełyk… Jest tego znacznie więcej, każdego dnia czuję się coraz gorzej. 

Staś i Grześ wiedzą, że mama jest chora. Nie zdają sobie tylko sprawy z tego, jak bardzo… W czerwcu cała rodzina zrzuciła się na zastrzyk leku, koszt miesięcznej terapii to ponad 2 tysiące złotych. Na więcej już nie mam, a lek powinnam brać już do końca życia. 

Jestem pod opieką w ,,Poradni Reumatologii” Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Lekarze są zgodni, że jedynym ratunkiem dla mnie jest nierefundowany lek.

Poza braniem leku, muszę być także stale rehabilitowana. Te wszystkie wydatki  niestety mnie przerastają, dlatego ponownie bardzo proszę o pomoc. Walczę dla synków, niczego bardziej nie pragnę, niż być ich mamą jak najdłużej, patrzeć, jak dorastają, być przy nich...

Grażyna